R Berghmans
Casus 38: Anorexia nervosa: behandeling onder dwang?
“Eens zag de ziel vol verachting neer op het lichaam: en deze verachting was toen het hoogste: - ze wenste zich het lichaam mager, afzichtelijk en uitgehongerd. Zo dacht ze te ontglippen aan lichaam en aarde.” (Friedrich Nietzsche, Aldus sprak Zarathoestra)
Inleiding
Eetstoornissen zijn om verschillende redenen bijzonder (Giordano 2005). In de eerste plaats omdat een eetstoornis als het ware door de betrokkene zelf gekozen wordt. Deze wil hongeren om slank te blijven, zoals in het geval van anorexia nervosa. Anne wil persé afvallen. Maar het is bedrieglijk om daaruit af te leiden dat het hongeren daarmee een eigen vrije keuze van haar is.
Daarbij komt dat mensen met een eetstoornis doorgaans jong en intelligent zijn. Ze klagen zelf niet over hun eetgewoonten. Tegelijkertijd is het eetgedrag zelfdestructief en potentieel dodelijk. Het kan moeilijk een gezonde leefstijl worden genoemd. De risico’s voor de gezondheid zijn groot en de mortaliteit is een van de hoogste onder psychische stoornissen. Een ander aspect is dat de gezondheidsrisico’s die verbonden zijn aan anorexia nervosa doorgaans eenvoudig te bestrijden zijn: de patiënt moet kiezen voor een gezond voedingspatroon.
Een vertekend lichaamsbeeld, lage zelfwaardering en extreem perfectionisme zijn kenmerkend voor patiënten die lijden aan anorexia nervosa. Daarmee is tegelijk gezegd dat het hongeren dat kenmerkend is voor de anorexia nervosa patiënt geen variatie van normaal gedrag is, maar dat dit tot het domein van de psychopathologie behoort. Eetstoornissen zijn psychische stoornissen. Anorexia nervosa is een gevaarlijke ziekte met een relatief hoge mortaliteit door ondervoeding of suïcide.
Dilemma’s
Patiënten met eetstoornissen confronteren de hulpverlening soms met complexe dilemma’s inzake de toepassing van drang en dwang (Draper 2000, Tan 2003, Giordano 2005). De casus van de minderjarige Anne is hiervan een pregnante illustratie.
Als patiënten met anorexia nervosa een behandeling van de hand wijzen, dan is allereerst de inzet om de patiënt van de noodzaak of wenselijkheid van behandeling te overtuigen. Overreding en overtuigingskracht komen dan in de plaats van een meer neutrale, op informatieverstrekking georiënteerde hulpverlener-patiënt relatie. Uiteraard is hier sprake van een glijdende schaal, waarbij de mate van vrijwilligheid van de kant van de patiënt schuift. Geïnformeerde toestemming voor behandeling is een dynamisch proces dat via overtuigen en overreden over kan gaan in de toepassing van drang en zelfs dwang (Berghmans e.a. 2001).
De wil van Anne
Je kunt Anne zeker niet verwijten dat ze een zwakke of onduidelijke wil heeft. Integendeel. Haar wilskracht is juist de belangrijkste blokkade in deze casus en kan een goed zicht op de aard van het morele probleem zelfs ernstig vertroebelen. “Anne weet toch heel goed wat ze wil?” “Wie zijn wij om het beter te weten?” “En waar halen wij het recht vandaan om voor haar te beslissen?”
De wil van Anne – en de mate van uitdrukkelijkheid ervan – mag niet gelijk worden gesteld aan een autonome wilsuiting. Anne wenst uitdrukkelijk en ondubbelzinnig geen sondevoeding te krijgen. Maar is dit wel een wens die moet worden gerespecteerd, met alle mogelijke desastreuze gevolgen van dien? Waar komt deze zo uitdrukkelijke en hardnekkige weerstand van Anne eigenlijk vandaan? Is het niet juist zo dat er alles aan moet worden gedaan om Anne van haar destructieve wensen af te brengen, desnoods onder toepassing van dwang?
Behandeling onder dwang
Als de vraag aan de orde is of een behandeling tegen de wil van de patiënt gerechtvaardigd is, dan moet de hulpverlener zichzelf een aantal nadere vragen stellen (Berghmans e.a. 2001). Welk doel willen we met behandeling nastreven? Welke middelen staan ons ter beschikking om dit doel te bereiken? Hoe effectief zijn die middelen? En ten slotte de vraag naar de ethische rechtvaardiging.
Het doel
Met ingrijpen kunnen verschillende doeleinden worden nagestreefd en het is zaak hierover duidelijk te zijn. In de geestelijke gezondheidszorg is het gebruikelijk een onderscheid te maken tussen de inzet van middelen ter beveiliging en ter behandeling. Het besluit van de behandelaar van Anne om haar onder dwang te gaan voeden is een zogenaamde ‘middel en maatregel’, wat inhoudt dat het middel ter beveiliging wordt ingezet. Doel is dan – in de terminologie van de Wet Bopz[1] – de overbrugging van tijdelijke noodsituaties.(Sommige middelen worden uitsluitend ter beveiliging aangewend, andere kunnen zowel met een beveiligings- als met een behandelingsdoel worden ingezet. Een voorbeeld van het eerste is fixatie; een voorbeeld van het laatste antipsychotische medicatie.) De tijdelijke noodsituatie is hier waarschijnlijk – dat wordt in de casus niet expliciet zo benoemd - dat de situatie van Anne levensbedreigend wordt geacht.
Het middel
De vraag naar het goede middel behelst ook een verkenning van alternatieve mogelijkheden. Om te beginnen mag het middel niet erger zijn dan de kwaal – er moet sprake zijn van proportionaliteit. In de tweede plaats moet de voorkeur uitgaan naar het middel dat de minste (bijkomende) bezwaren heeft. Het is nu eenmaal vaak zo dat interventies in de gezondheidszorg niet alleen gewenste, maar regelmatig en helaas ook vaak ongewenste effecten hebben.
Relevant in de casus is dat er al eerdere ervaringen zijn met het toedienen van sondevoeding. Gesteld wordt dat voor Anne “het krijgen van sondevoeding dermate ingrijpend en angstig makend is, dat ze zelfstandig helemaal niet meer kan eten en drinken.” De hulpverleners zullen dit gegeven in hun afweging moeten betrekken, overigens zonder dat dit in absolute zijn een blokkade opwerpt tegen toepassing van sondevoeding tegen de wil van Anne.
Effectiviteit
Dat een bepaald middel effectief is met het oog op het nagestreefde doel mag niet voetstoots worden aangenomen, maar behoeft onderbouwing. Uit eerdere ervaringen met gedwongen sondevoeding bij Anne is gebleken dat dit er aanvankelijk toe leidde dat ze een aantal kilo’s aankwam. Tegenover het gegeven dat het kennelijk geen gunstig effect op de langere termijn heeft opgeleverd moet worden gesteld dat de gedwongen sondevoedig op de korte termijn levensreddend is geweest (gezien de spoedeisendheid van de toenmalige opname op de kinderafdeling).
Een laatste relevante overweging betreft ten slotte de mogelijke contraproductieve lange termijn gevolgen van het middels dwangvoeding overnemen van de individuele verantwoordelijkheid van de patiënt. Het risico is immers niet denkbeeldig dat het periodiek onder dwang voeden leidt tot instandhouding van het gedrag (hongeren) dat men wil bestrijden.
Ethische rechtvaardiging van dwangtoepassing: zwak paternalisme
Ook al is er evidentie dat een bepaalde ingreep – in dit geval sondevoeding - proportioneel, subsidiair en doelmatig is, dat betekent nog niet dat deze ook tegen de uitdrukkelijke wens van de betrokkene mag worden toegepast.
Voor de morele rechtvaardiging van ingrijpen tegen de wil van Anne kan een beroep worden gedaan op de theorie van zwak paternalisme (Giordano 2005).
Deze houdt in dat ingrijpen met een beroep op het bestwil of beste belang van de betrokkene gerechtvaardigd kan zijn als er sprake is van wilsonbekwaamheid.
De aanwezigheid van een psychische stoornis is op zichzelf onvoldoende reden om aan te nemen dat de betrokkene wilsonbekwaam is. Uitgaande van de gedachte dat anorexia nervosa een psychische stoornis is betekent dit nog niet dat Anne automatisch wilsonbekwaam is. Hetzelfde geldt voor het gegeven dat Anne minderjarig is. Ook een 13-jarige kan wilsbekwaam zijn (dit wordt ook door de wetgever in de Wgbo[2] en de Wmo[3] erkend door bij jeugdigen van 12 jaar en ouder geïnformeerde toestemming voor behandeling of deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek te vereisen).
Beoordeling van wilsbekwaamheid
Bij de vraag of er sprake is van wilsbekwaamheid is het altijd de vraag: wilsbekwaam waartoe? De kwestie van de wilsbekwaamheid is met andere woorden altijd gerelateerd aan een bepaalde beslissing. Hier gaat het dan om de vraag of Anne wilsbekwaam is om te beslissen over (sonde)voeding, meer in het bijzonder de vraag of zij wilsbekwaam kan worden geacht om toepassing van sondevoeding te weigeren (Draper 2000; Giordano 2003; 2005; Tan e.a. 2003; 2006).
Bij de beoordeling van wilsbekwaamheid wordt doorgaans een viertal criteria onderscheiden (Berghmans 2000):
- het vermogen om een keuze te maken en uit te drukken;
- het vermogen om relevante informatie te begrijpen;
- het vermogen om de aard van de situatie en mogelijke gevolgen te waarderen; en
- het vermogen om informatie rationeel te hanteren.
Deze criteria verwijzen naar vermogens die verband houden met het proces van besluitvorming. Criteria die verwijzen naar de uitkomst van dit proces (bijvoorbeeld het vermogen om tot een ‘redelijk besluit’ te komen) worden in brede kring van de hand gewezen.
Passen we deze criteria toe op de casus van Anne, dan kan daarover het volgende worden opgemerkt. Zoals al eerder benadrukt is Anne zeer wel in staat om een keuze te maken en uit te drukken. In hoeverre ze relevante informatie begrijpt is niet zonder meer te beoordelen. Begrijpt ze bijvoorbeeld dat hongeren somatische problemen veroorzaakt en mogelijk tot de dood leidt? En als ze dat al begrijpt, dan wil dat nog niet zeggen dat ze ook ervan overtuigd is dat dergelijke gevolgen in haar eigen situatie kunnen en mogelijk zullen plaatsvinden. Dat betreft dan het derde criterium, waarin het waarderen van gevolgen centraal staat. Overigens past bij dit criterium de kanttekening dat hier ook emoties een rol spelen. De evaluatie en waardering van gevolgen van keuzen is niet louter cognitief, zoals bijvoorbeeld het geval is bij een ernstig depressieve patiënt: de depressie kan tot een diep ervaren onverschilligheid tegenover voorheen hoog gewaardeerde zaken leiden. Evenzo kan de uitspraak van Anne dat ze liever dood gaat dan ik gewicht te willen stijgen worden opgevat als een teken dat er sprake is van falende waardering en tekortschietende emotie (emotionele vlakheid). Hiermee samenhangend kan bij het vierde criterium de vraag worden gesteld of Anne wel in staat is om informatie rationeel te hanteren. De combinatie van een gestoorde lichaamservaring en –perceptie en een extreme overwaardering van (het belang van) het eigen gewicht moet leiden tot de conclusie dat bij anorexiapatiënten sprake is van tekortschietende epistemische rationaliteit, d.w.z. de rationaliteit van de aannames die ten grondslag liggen aan de besluitvorming van de betrokkene (en niet de rationaliteit van het proces van redeneren, het praktische redeneren).
Meten is weten?
Bij de beoordeling van wilsbekwaamheid wordt in toenemende mate een beroep gedaan op meetinstrumenten (‘assessment tools’) (Berghmans 2000). Hier past een waarschuwing. Uit onderzoek bij patiënten met anorexia nervosa (Tan e.a. 2006) blijkt dat deze stoornis op een complexe en wisselende manier gevolgen heeft voor de concentratie, de overtuigingen en de denkprocessen van de patiënten, zonder dat dit tot uitdrukking komt in negatieve scores op meetinstrumenten (zij konden informatie begrijpen en praktisch redeneren). Daarbij komt dat de respondenten in dit onderzoek veranderingen in hun persoonlijk waardensysteem en hun beleving van persoonlijke identiteit rapporteren.
De waarde van meetinstrumenten bij de beoordeling van wilsbekwaamheid is hooguit een ondersteunende. Deze kunnen niet in de plaats komen van een ruimere exploratie van de beweegredenen van de betrokkene, de doelen en waarden die deze nastreeft en de cognities en emoties die daarbij een rol spelen.
De besluitvorming
De besluitvorming rond Anne is een complexe aangelegenheid waarin zorginhoudelijke, ethische en juridische aspecten een rol spelen. Daarnaast hebben verschillende actoren een stem in de besluitvorming: de minderjarige Anne, haar ouders, de behandelend arts en andere betrokken hulpverleners. Ook de morele vraag naar de toelaatbaarheid van gedwongen voeding kan niet los gezien worden van zorginhoudelijke overwegingen en inzichten en de juridische kaders van de Wet Bopz en de Wgbo (Dörenberg 2007). Daarnaast zijn waarden in het geding bij de beoordeling vande wilsbekwaamheid van de patiënt (Grisso & Appelbaum 2006).
Blijft ten slotte de vraag wat er moet gebeuren als we tot de conclusie komen dat er sprake is van wilsbekwame weigering van sondevoeding en dat er derhalve geen zwak paternalistische rechtvaardiging voor gedwongen voeding kan worden gegeven. Moeten de naasten en andere betrokkenen dan maar lijdzaam toezien hoe de patiënt zal overlijden (Draper 2000; Giordano 2003)? Dat is eigenlijk moeilijk voorstelbaar. Of moet de conclusie wellicht zijn dat bij een hongerende anorexia nervosa patiënt altijd sprake is van een zodanige beperking van de persoonlijke autonomie dat deze wilsonbekwaam is om een besluit over sondevoeding te nemen en dat derhalve dwangvoeding die levensreddend kan zijn in beginsel geboden is, op basis van het argument dat er sprake is van ‘pathologische waarden’ (Tan e.a. 2006)?
Slot
Toediening van sondevoeding tegen de wil van de patiënt beoogt levensreddend te zijn; niet meer en niet minder dan dat. Het gaat feitelijk zowel als juridisch om het toepassen van een dwangmiddel ter overbrugging van een tijdelijke noodsituatie. Het gaat uitdrukkelijk niet om een behandeling van anorexia nervosa. Door Anne onder dwang te voeden gaat het erom haar voor het leven te behouden. Als dit voor de korte termijn lukt is het vervolgens zaak om te gaan werken aan een langere termijn perspectief dat erop gericht is de pathologische percepties en voedingsgewoonten door behandeling van de stoornis om te buigen. Voor dat laatste zal normaal gesproken de vrijwillige medewerking van de betrokken patiënt het uitgangspunt zijn.
Literatuurreferenties:
Berghmans R. Bekwaam genoeg? Wils(on)bekwaamheid in geneeskunde, gezondheidsrecht en gezondheidsethiek. Utrecht: Nederlandse Vereniging voor Bio-ethiek, 2000.
Berghmans R, Elfahmi D, Goldsteen M & Widdershoven G. Kwaliteit van dwang en drang in de psychiatrie. Utrecht/Maastricht: GGZ Nederland/Universiteit Maastricht, 2001.
Dörenberg VET, Dwangbehandeling in de kinder- en jeugdpsychiatrie. Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 31, 2007, 14-27.
Draper H. Anorexia nervosa and respecting a refusal of life-prolonging therapy: a limited justification. Bioethics, 14, 2000, 2, 120-133.
Giordano S. Anorexia nervosa and refusal of nastro-gastric treatment: a response to Heather Draper. Bioethics 17, 2003 261-278.
Giordano S. Understanding eating disorders. Conceptual and ethical issues in the treatment of anorexia and bulimia nervosa. New York/Oxford:
Grisso TG & Appelbaum PS. Appreciating anorexia: decisional capacity and the role of values. Philosophy, Psychiatry & Psychology, 13, 2006, 293-297.
Tan J. The anorexia talking. Lancet, 362, 2003, 1246.
Tan J, Hope T & Stewart A. Competence to refuse treatment in anorexia nervosa. International Journal of Law & Psychiatry, 26, 2003, 697-707.
Tan JOA, Stewart A, Fitzpatrick R & Hope T. Competence to make treatment decisions in anorexia nervosa: thinking processes and values. Philosophy, Psychiatry & Psychology, 13, 2006, 267-282.
No comments:
Post a Comment