Herbergiers

Herbergiers voorkomen ontluistering bij dementie

door Ron Berghmans

De dementie-epidemie stelt de samenleving en de overheid voor een immense morele opgave: zorgen dat een menswaardige opvang en begeleiding voor de groeiende groep van mensen met ernstige geheugenproblemen wordt gewaarborgd. In de politieke discussie over de vergrijzingsproblematiek ligt de nadruk vooral op kosten. Voor burgers is het met name de kwaliteit van de ouderenzorg die hen bezig houdt.
Wat veel mensen vrezen als ze dement worden is de daarmee gepaard gaande ontluistering. Voor sommigen geldt dat ze liever dood zijn dan de aftakeling van de dementie te moeten doormaken. Illustratief is de documentaire over Alzheimer-patiënt Paul van Eerde waarmee de NVVE het afgelopen jaar door het land is getrokken om de discussie over dementie en het zelfgewilde levenseinde te stimuleren
Als ik mij voorstel wat mij zal overkomen als ik dement zou worden dan is dat vooral dat anderen gaan bepalen wat goed voor mij is. ‘Kom meneer Berghmans, gaan we samen fijn de bal overgooien?’ (de bewegingstherapeut). ‘We spelen met z’n allen bingo, doet u gezellig mee?’ (de activiteitenbegeleider). ‘Vandaag gaan we vingerverven’ (de creatief therapeut). ‘Eet u maar lekker uw spruitjes op!’ (de verzorgende). Wat leuk, gezellig, nodig en goed is weten anderen dan het beste voor mij. Maar ik vind ballen gooien, bingo en kliederen met verf helemaal niet leuk, en spruitjes heb ik nooit door mijn keel gekregen. Zelfs tegen betaling wil ik niet naar André van Duin of Bananasplit kijken. Met de beste bedoelingen nemen anderen me mijn leven af.
Het wordt wel gezegd dat we als zorgbehoevende (het woord alleen al!) moeten leren leven met afhankelijkheid. Daarbij lijkt dit welhaast gezien te worden als een vorm van loutering: de volstrekt nieuwe ervaring van het zich kunnen koesteren in de zorg van anderen. Maar als ik daar nou geen boodschap aan heb?
En dan lees ik over Herbergiers. Bij Herbergiers niets van de gevreesde betutteling. Herbergiers zijn kleinschalige vormen van ouderenzorg waar ouderen met geheugenproblemen kunnen wonen. Deze huizen worden gerund door koppels zorgondernemers die bij hun ‘gasten’ inwonen. Uitgangspunt bij de Herbergiers is dat mensen met dementie zoveel mogelijk kunnen blijven leven zoals ze gewend waren. Daar gaat men ervan uit dat ik een biografie heb, dat ik een levensgeschiedenis heb die op soms vitale punten anders is dan die van anderen, dat ik waarden koester die niet met die van mijn medemensen hoeven overeen te komen, ook al is niets menselijks mij vreemd. Bij Herbergiers wordt geen eenheidsworst verkocht. Men tracht de gasten in hun waarde te laten. Het is bijna te simpel om waar te zijn, maar mensen willen nu eenmaal het liefst dat ze zo lang mogelijk hun leven op de hun vertrouwde manier kunnen blijven leiden.
Mensen met dementie in hun waarde laten betekent hen de kans bieden om hun leven te leiden zoals ze dat gewend waren. Natuurlijk verandert het leven met de dementie en is er sprake van meer of minder ernstige en invaliderende beperkingen. Dat neemt niet weg dat we oog moeten hebben voor de bijzondere persoon die iemand is: met een identiteit en een leven waarvan de ‘demente fase’ deel uitmaakt. Dat geldt ook als mensen zelf niet of niet goed kunnen aangeven wat ze prettig of belangrijk vinden.
Zal door de Herbergiers de wens om voortijdig door hulp bij zelfdoding het Alzheimer-schip te kunnen verlaten afnemen? En is daarmee de discussie over de toelaatbaarheid van hulp bij zelfdoding voor demente mensen overbodig? Inzetten op zorgverlening voor demente ouderen die aansluit bij degene die iemand was voordat de dementie toesloeg garandeert mijns inzien niet dat dementie als schrikbeeld helemaal wordt weggepoetst. Het doet er niet aan af dat dementie de teloorgang van het individu bewerkstelligt. Maar hoe daarmee wordt omgegaan maakt zeker verschil. Voor sommigen zal het schrikbeeld daarmee minder worden, voor anderen mogelijk niet. En dus is voortgaand debat over het zelfgewilde levenseinde van demente mensen zeker nog niet obsoleet geworden. Herbergiers, kan ik mij alvast inschrijven?