Dr. R.L.P. Berghmans (Ron)

It is with the very deepest sadness that we must report the death of Dr Ron Berghmans. Ron died on Saturday 16th March after a long illness. He was a truly gifted academic whose writing and teaching made a highly important contribution to the field. Full obituary

Ron's blog still gives a chance to remember his writing and to reflect on his work.

Ron Berghmans 17-11-1954 * 16-03-2013: in memoriam

Isola di San Michele

Posted by Daan Berghmans

03-05-2013

gedwongen anticonceptie?

Gedwongen anticonceptie?

Door Ron Berghmans, Tom Schneider, Wybo Dondorp & Guido de Wert

Pieter van Vollenhoven, oud-voorzitter van de Raad voor de Veiligheid, pleit voor wetgeving die gedwongen anticonceptie van ernstig verslaafden, psychiatrische patienten en mensen met verstandelijke beperkingen mogelijk moet maken. Daarbij verwijst hij naar het ernstige leed dat daarmee kan worden voorkomen voor de kinderen van deze mensen.

Wij delen de zorg van Van Vollenhoven en zijn niet op voorhand tegenstander van anticonceptie onder dwang. Kinderen moeten beschermd worden tegen voorkombare schade die het gevolg is van middelengebruik, verwaarlozing en mishandeling. Of gedwongen anticonceptie daarvoor het meest passende middel is moet echter worden betwijfeld. Vanuit ethisch perspectief kan een dergelijke vergaande beperking van de vrijheid van mensen om zichzelf voort te planten slechts aan de orde zijn als minder vergaande middelen om het gewenste doel te bereiken ontbreken of niet effectief zijn. Dat moet dus wel eerst zijn onderzocht of geprobeerd. Daarnaast is het zo dat het pleidooi van Van Vollenhoven zich op meerdere problemen richt die om verschillende benaderingen vragen. Het voorkomen van schade aan kinderen als gevolg van het middelengebruik van een verslaafde zwangere is iets anders dan het probleem van ouders met ernstige verstandelijke beperkingen die hun kinderen verwaarlozen of mishandelen, of tekortschietende ouderschapscompetenties van bepaalde psychiatrische patienten.

Zijn er minder ingrijpende middelen om de belangen van kinderen van dergelijke ouders te beschermen? Een eerste mogelijkheid ligt in het verlengde van het groeiende bewustzijn dat hier sprake is van een serieus maatschappelijk probleem (waarvan het pleidooi van Van Vollenhoven een illustratie is). Daarmee kan het taboe dat ligt op het ter discussie stellen van ‘goed ouderschap’ en (tekortschietende) ouderlijke verantwoordelijkheid worden doorbroken. Dit maakt ruimte voor een  ontmoedigingsbeleid waarbij mensen die tot risicogroepen behoren door huisartsen en andere zorgverleners worden aangespoord om zwangerschappen te voorkomen.

Een tweede optie betreft het verleiden van potentiele ouders uit risicogroepen om over te gaan tot maatregelen om zwangerschap te voorkomen. Een voorbeeld hiervan is Project Prevention in de Verenigde Staten. Vanuit dit particuliere initiatief wordt aan verslaafden geld geboden om geboortebeperkende maatregelen te nemen. Op een recent congres over de problematiek van verslaving en zwangerschap bleek hiervoor onder zorgverleners veel belangstelling te bestaan. Het bieden van een dergelijke beloning is – hoewel je het kunt zien als een vorm van omkoping – bij omkeerbare vormen van zwangerschapspreventie aanvaardbaar.  

Een derde mogelijkheid is om drang toe te passen als sprake is van riskante zwangerschappen. In Rotterdam bestaat al enige jaren het Meldpunt Zwangerschap en Verslaving. Dit Meldpunt bundelt een aantal instellingen die betrokken zijn bij de zorg voor verslaafden en zwangeren en beoogt de risico’s die middelengebruik voor het toekomstige kind met zich brengt te reduceren. Daartoe behoort het aanvragen van een voorlopige ondertoezichtstelling voor zwangere verslaafde vrouwen. Deze drang leidt er in een aantal gevallen toe dat vrouwen afzien van middelengebruik of dit beperken. In sommige gevallen leidt de betrokkenheid van dit meldpunt ertoe dat voor vrouwen die hun middelengebruik niet staken een psychiatrische dwangopname wordt aangevraagd.

Ethisch gezien moet worden geconcludeerd dat gedwongen anticonceptie slechts in beeld komt als dergelijke vormen van ontmoediging, aansporing, verleiding, drang en dwangopname tekortschieten. Het pleidooi van Van Vollenhoven biedt een goede gelegenheid om het debat te voeren over dergelijke alternatieven, om reeds bestaande initiatieven te ondersteunen en verder te ontwikkelen en om nieuwe projecten naar het voorbeeld van Project Prevention tot stand te brengen.

Tom Schneider is als gynaecoloog verbonden aan Erasmusmc te Rotterdam, de andere auteurs zijn als gezondheidsethicus verbonden aan de vakgroep Metamedica van Maastricht University

euthanasie en dementie

http://www.volkskrant.nl/vk/nl/3184/opinie/article/detail/3028961/2011/11/11/Euthanasie-dementerende-patient-geen-kwestie-van-even-regelen.dhtml

sir karl popper, swans and the general practitioner

see: http://www.bmj.com/content/343/bmj.d5469

zelfbinding & psychose

Zelfbinding biedt uitkomst bij psychose

Door Ron Berghmans

Imke Gilsing werd tijdens een psychose zonder medicijnen in een isoleercel opgesloten. Daar stond ze dagenlang doodsangsten uit (De Volkskrant Uitgelicht, 12 oktober). Als oplossing voor dit probleem wordt gewezen op de crisiskaart die Imke nu bij zich draagt en waarin ze aangeeft dat ze gedwongen medicatie wil als ze opnieuw psychotisch mocht worden. Terecht wordt vastgesteld dat een dergelijke crisiskaart juridisch niet bindend is en dat de patiënt geen garantie heeft dat ze nooit meer in de isoleercel belandt. Imke zegt daarover: ‘Ik kan alleen maar hopen dat ze mijn wens respecteren en mijn psychiater bellen, mocht ik ooit nog eens wilsonbekwaam worden.’ In het artikel blijft helaas onvermeld dat er in de huidige wet Bopz (en ook in de toekomstige wet Verplichte geestelijke gezondheidszorg) een regeling is opgenomen die wél juridisch bindend is en dus meer garantie geeft dat de patiënt de zorg krijgt die hij wenselijk acht: de zelfbindingsverklaring.
Crisiskaarten en –plannen kunnen hun waarde hebben voor het regelen van allerlei praktische zaken als je leven ontspoort: wie de kat verzorgt, wie moet worden geïnformeerd over je opname of ervoor moet zorgen dat je huur wordt betaald. Maar om je leven weer op de rails te krijgen kan het nodig zijn om in een zelfbindingsverklaring te omschrijven welke psychiatrische behandeling je in welke omstandigheden wenst te krijgen.
Bij zelfbinding past de homerische metafoor van Odysseus en de Sirenen. Daarom spreekt men ook wel van Odysseusverklaringen. Gewaarschuwd door de godin Circe voor het gevaar dat hij het er niet levend vanaf zou brengen als hij met zijn schip langs het eiland van de Sirenen zou varen, besloot Odysseus dat hij zich dan door zijn bemanning aan de mast zou laten vastbinden. En om te voorkomen dat het gezang van de Sirenen zijn bemanning zou verleiden om richting hun eiland te koersen en op de klippen te varen, smeerde hij hun oren vol met was. Aldus was Odysseus in staat om door zelfbinding te bereiken wat hij wilde: genieten van het wonderschone gezang van de Sirenen, zonder de desastreuze gevolgen die daar normaal gesproken aan verbonden zouden zijn.
De huidige wettelijke regeling van zelfbinding maakt het mogelijk om in een zelfbindingsverklaring aan te geven welke zorg en behandeling de patiënt in een psychiatrische crisissituatie wil. In analogie met andere wilsverklaringen, zoals een levenstestament of euthanasieverklaring, gaat het dan om een situatie waarin de patiënt wilsonbekwaam is. Een ernstige psychose, waarin de patiënt iedere greep op de werkelijkheid verliest, is zo’n situatie. Patiënten die een dergelijke psychose hebben doorgemaakt kunnen doorgaans goed omschrijven welke de voortekenen ervan zijn, hoe de psychose zich uit, en of ze dan – desnoods tegen hun wens op dat moment – opgenomen en/of behandeld willen worden. Ook de aard en de duur van zo’n behandeling kan worden omschreven, bijvoorbeeld zoals bij Imke dat ze liever gedwongen psychofarmaca wil krijgen dan te worden opgesloten in een separeercel. Op basis van de zelfbindingsverklaring kan de rechter dan vervolgens een zogenaamde zelfbindingsmachtiging afgeven. Deze biedt dan het juridische kader om een opname of behandeling op te leggen tegen de wens van de patiënt, ook als er dan (nog) geen gevaar is voor de patiënt zelf of anderen. Op die manier kan eerder door de patiënt gewenste – maar tijdens een psychose door deze geweigerde – psychiatrische zorg worden gerealiseerd.

Ondanks het feit dat zelfbinding als enkele jaren een wettelijke mogelijkheid is, wordt nog slechts beperkt van deze optie gebruik gemaakt. Pas enkele tientallen zelfbindingsverklaringen zijn bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg geregistreerd en slechts enkele zelfbindingsmachtigingen zijn tot nu toe door rechters afgegeven. Onduidelijk is of het gaat om onbekendheid met deze mogelijkheid, of omdat de regeling door patiënten en psychiaters als ingewikkeld en omslachtig wordt ervaren. Maar als je toch al een crisisplan en –kaart op schrift stelt, dan adviseer ik Imke en haar lotgenoten om ook het opstellen van een zelfbindingsverklaring te overwegen. In overleg met de psychiater en mogelijk met ondersteuning van een patiëntenvertrouwenspersoon kan dit ertoe leiden dat de kans groter wordt dat je in de toekomst, bij een nieuwe crisis, de zorg en behandeling krijgt die jij wenst. En meer dan een crisiskaart geeft een zelfbindingsverklaring en –machtiging de psychiater juridische rugdekking als deze vrijheidsbeperkingen en dwangbehandeling toepast.

Zijn wij echt zo hersenziek?

Hoe hersenziek is Nederland?
Door Ron Berghmans

“Wij zijn ons brein”, zo luidt de slogan van hersenonderzoeker Dick Swaab. En nu zou uit internationaal onderzoek blijken dat eenderde van de Europese bevolking (165 miljoen mensen) lijdt aan een of meer hersenziekten! (De Volkskrant, 6 september 2011) Ook blijkt dat van hen slechts een kwart hulp krijgt.
Is hier sprake van een nieuwe epidemie? Of waren we met z’n allen al behoorlijk hersenziek, maar is dit nu pas wetenschappelijk vastgesteld?
Ik stel me een vergadering met 15 collega’s voor. Ik kijk om me heen en vraag me af welke vijf van hen lijden aan een hersenziekte. Zou Jaap in aanmerking komen? Diens schrikachtige blik wijst misschien op een angststoornis; of Elma, met die wallen onder haar ogen: waarschijnlijk het gevolg van een slaapstoornis. Of van ‘slapeloosheid’, want ook dat is een hersenziekte, als we het European College of Neuropsychopharmacology (ECPN) – de uitvoerders van het onderzoek - moeten geloven. Alcoholverslaving kan bij Elma ook niet worden uitgesloten, want ze weet ‘m op personeelsuitjes altijd goed te raken. En corpulente Peter, die moet toch zeker een eetstoornis hebben, al dan niet gecombineerd met een obsessief-compulsieve stoornis, want hij overeet zichzelf dwangmatig met chocoladerepen. De altijd rusteloze en snel afgeleide Ada kan niet anders dan ADHD hebben. En Ron – want ik mag mezelf niet overslaan – die zo lichtgeraakt kan zijn en heftig uit zijn slof kan schieten: dat moet de antisociale persoonlijkheidsstoornis zijn. Of is het de gedragsstoornis? Dan heb ik er al vijf. Maar ik twijfel: Henk, die zo vaak zijn afspraken vergeet, zou die niet aan een vroege vorm van de ziekte van Alzheimer lijden? Of Trudy, altijd maar somberend en negativistisch, dat móet een depressie wezen.
Van dit groepje krijgt slechts één persoon hulp. Ik denk dat dat Trudy is, want ik heb wel eens gehoord dat zij antidepressiva slikt.

Dit bericht berust op de volgende drogredenering: er is gedrag dat moet worden bestempeld als een geestesstoornis, geestesstoornissen zijn hersenziekten en hersenziekten moeten – net als andere ziekten – worden behandeld.
Laten we wat preciezer naar deze redenering kijken. In onze westerse samenleving wordt ervan uitgegaan dat sommige mensen inderdaad lijden aan een of andere vorm van een geestesstoornis. Over welk gedrag precies als geestesstoornis mag worden aangemerkt is binnen en buiten de psychiatrie echter het laatste woord nog niet gesproken. Dat zal ook niet gebeuren omdat dit afhangt van de afspraken die we daarover met elkaar maken. Kijken we naar de geschiedenis, dan vinden er op dit vlak voortdurend verschuivingen plaats: hysterie en homoseksualiteit zijn van het toneel verdwenen, sociale fobie en posttraumatische stressstoornis zijn erop verschenen. En de herziening van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) – zeg maar de bijbel van de moderne westerse psychiatrie - is een democratisch proces waarin men zelfs op de website voorstellen kan doen voor nieuwe psychische stoornissen. Zo wordt door de herzieners als nieuwe stoornis de ‘premenstruele dysfore stoornis’ voorgesteld. Is het concept geestesstoornis al schimmig, nog problematischer is het om geestesstoornissen als hersenziekten te kwalificeren. Geestesstoornissen hangen samen met biologische, psychologische en sociale factoren die in onderlinge verwevenheid hun bijdrage leveren. En hoewel de biologische bijdrage een tijd lang taboe is geweest, lijkt deze zich onder invloed van de booming neurowetenschappen meer dan gerechtvaardigd is te revancheren. Freud is passé, lang leve het breinbiopt! Het reduceren van zoiets complex als gedrag en gedragsstoornissen tot uitsluitend een gevolg van breinprocessen doet de werkelijkheid van mensen met uiteenlopende psychische problemen geen recht. Dat sluit overigens geenszins uit dat er soms wel degelijk een grote, en misschien wel overheersende, bijdrage is van hersenprocessen bij het veroorzaken van gedragsproblemen, zoals in het geval van de ziekte van Alzheimer.
Dan het sluitstuk van de redenering: behandeling. Uit het onderzoek blijkt dat driekwart van alle gesignaleerde ‘hersenzieken’ geen behandeling krijgt. Dat moet volgens de onderzoekers beter, want ziekten behoeven immers behandeling. En dan liefst ‘vroege opsporing en snelle behandeling’. Maar hadden Jaap, Elma, Peter, Ada, Ron, Henk en Trudy dan al op het consultatiebureau getest moeten worden “om te voorkomen dat beginnende hersenziekten zich verder ontwikkelen en chronisch worden”? Ik weet het niet, maar waag het te betwijfelen of we daarmee met zijn allen echt gediend zouden zijn.

Die ECPN lijkt mij vooral een verlengstuk van de farmaceutische industrie. Die heeft er immers alle belang bij dat we met zijn allen zoveel mogelijk pillen – dat wil zeggen psychofarmaca – slikken. De samenleving wordt inmiddels warm gemaakt voor de metafoor van de hersenziekte als verklaring voor alle gedrag wat maar (enigszins) afwijkt. Mijn advies: laat u niet gek maken! (maar waarschijnlijk bent u het al, maar dan niet alleen ‘gek’, maar bovendien ‘hersenziek’.)

De Volkskrant, 9 september 2011

Dementie is niet leuk

Dementie is helemaal niet leuk

Columniste Aleid Truijens (de Volkskrant, 30 juli jl.) verzet zich tegen het idee van een verwijsplicht voor artsen die niet bereid zijn om te voldoen aan een euthanasieverzoek van een patiënt. Ze concludeert dat de dood “geen verzoeknummer is”. Haar betoog berust op een viertal – helaas hardnekkige – misverstanden, met name wat betreft euthanasieverzoeken van mensen met dementie.

In de eerste plaats het idee dat euthanasie en palliatieve sedatie inwisselbare, alternatieve opties zijn. Truijens stelt dat artsen verplicht zouden moeten zijn om “de patiënt en diens familie eerst op het alternatief van palliatieve sedatie te wijzen”. Palliatieve sedatie impliceert het verlagen van het bewustzijn van de patiënt met als doel dat deze de last van onbehandelbare symptomen van zijn of haar ziekte niet ervaart. Op korte termijn heeft dit tot gevolg dat deze aan de ziekte overlijdt. Bij euthanasie is levenbeëindiging het doel en wordt dit doel door dodelijk werkende middelen gerealiseerd. Daarom is alleen euthanasie strafbaar. Palliatieve sedatie is echter alleen mogelijk als de levensverwachting van de patiënt niet langer dan zo’n twee weken is. Omdat bij dementie de gemiddelde levensverwachting zeven jaar is, zal palliatieve sedatie alleen al daarom slechts zelden een mogelijkheid zijn.

Het tweede misverstand is dat mensen die lijden aan dementie niet vrijwillig en wilsbekwaam een euthanasieverzoek kunnen doen. Daarmee verklaart Truijens Hugo Claus postuum onmondig en wilsonbekwaam. Dementie heeft onmiskenbaar gevolgen voor het denken, voelen en handelen van de betrokkene; dit betekent echter niet dat deze geen serieus te nemen doodswens kan uiten, zeker in het vroege stadium van de ziekte. De vrijwilligheid en weloverwogenheid van het euthanasieverzoek moet door de dokter zorgvuldig worden beoordeeld. Dat geldt echter niet alleen bij mensen met dementie, maar bij alle patiënten die door een ernstige ziekte in een kwetsbare en afhankelijke positie verkeren.

Dan het misverstand dat demente patiënten niet ondraaglijk kunnen lijden. Volgens Truijens kun je niet weten of je “straks als dementerende doodongelukkig zult zijn.” Dit ‘blije demente’-argument suggereert dat dementie wel meevalt omdat nogal wat demente mensen ogenschijnlijk blijmoedig in het leven staan en nog van allerlei dingen kunnen genieten. Ze doen mee aan balgooien en bingo, voeren de eentjes in de vijver en hebben daar soms best nog wel aardigheid in. Maar ook als het leuk lijkt, is dementie niet leuk. De teloorgang van de vroegere persoon kan ontluisterend en mensonwaardig zijn. Dat iemand dan niet kan zeggen dat het leven ondraaglijk is betekent geenszins dat het niet ondraaglijk is.

Ten slotte de suggestie dat je niet kunt beslissen over je toekomstige, demente zelf. “Hoe kun je ooit aan je vroegere wens worden gehouden?” vraagt Truijens zich af, daarmee suggererend dat de ‘latere’ demente patiënt slaaf wordt van zijn ‘vroegere’ zelf als je aan het vroegere euthanasieverzoek gehoor zou geven. Hierop valt het nodige af te dingen. Allereerst gaat de slaaf-metafoor maar ten dele op. Iemand anders tot slaaf maken impliceert een vorm van onvrijwillige dienst waarin je een persoon behandelt als je eigendom. Kan de demente persoon gezien kan worden als een andere persoon dan de vroegere persoon? Ook al wordt de demente in menig opzicht een vreemde voor diens naasten, van een verwisseling van identiteit kan toch moeilijk worden gesproken. Bovendien kan betwijfeld worden of er nog sprake is van een persoon met een eigen wil. Weliswaar kan de demente nog behoeften en verlangens hebben; deze reiken echter doorgaans niet verder dan de basale behoefte aan prettige ervaringen. Een breder perspectief op het eigen leven ontbreekt.
Ten slotte suggereert slaaf-zijn dat de slaaf volledig het bezit is van de slavenhouder. Dat zou betekenen dat de eerdere euthanasiewens van de patiënt doorslaggevend is en dat andere overwegingen er niet toe doen. Het perspectief van het eerdere, nog niet door dementie ernstig aangedane zelf, legt een zwaar gewicht in de schaal. Maar ook de actuele situatie van de patiënt weegt mee. Als de leefsituatie van de latere demente patiënt echter alle glans ontbeert, als deze mens nog slechts een schim is van zijn of haar vroegere persoon en gevangene is van verwardheid, angst en desoriëntatie, kortom: als deze onontkoombaar verdwaald is in een onvertrouwd en als bedreigend ervaren bestaan, dan is er alle reden om aan de vroeger geuite euthanasiewens gehoor te geven.

Een euthanasieverzoek van iemand die dement is, of vreest dit in de toekomst te worden, is gebaseerd op een tweeledige zorg. De hulpvrager wil niet de ervaringen hebben die samengaan met de progressie van deze ziekte. Daarnaast vindt deze dat een levensfase waarin dementie overheerst niet past in zijn of haar leven als geheel. Die demente fase doet afbreuk aan dit omvattender perspectief op de levensgeschiedenis en identiteit van de persoon. Beide zorgen maken dat een dergelijke euthanasievraag heel serieus moet worden genomen.

payment of research subjects

Prevention of therapeutic misconception as a reason for payment of sick research participants
Ron L.P. Berghmans
Maastricht University
Department Health, Ethics & Society
PO Box 616
6200MD Maastricht
The Netherlands
+31433882145
r.berghmans@maastrichtuniversity.nl

Many medical researchers struggle to recruit patients for their next clinical trial. Patients are reluctant to enter clinical trials because because they prefer to stick with proven — though potentially inferior — treatments rather than trying something new (Nature 473, 433; 2011). This frustrates medical progress. Payment for participation might be a way to stimulate their willingness, but is ethically controversial. A major concern is that undue inducement results from financial incentives.

A major benefit of paying sick research subjects is the prevention of the so-called therapeutic misconception. This phenomenon appears when patients who decide about entering a clinical trial confuse medical treatment and medical research. They wrongly think that the primary or exclusive aim of the research is their personal therapeutic benefit. The therapeutic misconception threatens the moral validity of their consent (as potential undue inducement does). When payment is offered, it is to be expected that patients become less confused about the proper aim of the clinical trial. Thus the moral quality of their decision to participate increases. When payment is reasonable, concern over undue inducement can be reduced. Both are good reasons to motivate patients to participate in clinical trials by means of a financial incentive.


Reference:

Therapeutic success stifles medical progress. Nature 473, 433 (2011) doi:10.1038/473433a

Tegendenken

Regie en tegendenken

Door Ron Berghmans


Wie het medisch circuit binnentreedt, late alle hoop varen, zo lijkt de boodschap van Walter Stolz (de Volkskrant, 27 juni jl.). Zijn aan kanker overleden vrouw werd het slachtoffer van het gebrek aan regie tussen de artsen. Stolz schreef er een boek over.
Toen ik een aantal jaren geleden het medisch circuit binnentrad lag de regie in eerste instantie bij mijn huisarts. Mijn ervaring is dat duidelijke regie niet per definitie tot goede zorg leidt. Pas na ruim een half jaar werd bij mij uiteindelijk de diagnose lymfklierkanker gesteld.
Ik onderschrijf het grote belang van goede regie in de kankerzorg. Als patiënt krijg je te maken met een stoet van specialisten en professionals met zeer uiteenlopende achtergronden. Verwarring, onduidelijkheid, communicatiestoornissen en tegenstrijdige boodschappen liggen dan op de loer. Dan is het zeer gewenst, ja van levensbelang, dat één professional in het bijzonder zich verantwoordelijk voelt voor het totaal van de zorg die de patiënt krijgt. En voor de patiënt en zijn naaste(n) is het een grote geruststelling als die ene persoon toegankelijk en responsief is en je daarbij het gevoel geeft dat je met alle vragen en zorgen bij hem of haar kunt aankloppen.

Naast goede regie is in de gezondheidszorg – en dan heb ik het niet alleen over kankerzorg - tegendenken nodig. Daarmee bedoel ik dat zorgverleners zich er voortdurend van bewust moeten zijn dat iets anders met de patiënt aan de hand is dan zij denken dat aan de hand is. Bij de vrouw van Walter Stolz werden de oorzaken van haar gedragsproblemen gezocht in de psychische sfeer. Daardoor werden cruciale testen door de neuroloog niet uitgevoerd en kreeg ze inadequate zorg, met alle gevolgen van dien. In mijn geval zocht de huisarts de verklaring van mijn hevige rugpijn in werkstress. Aan de diagnose ‘aspecifieke lage rugklachten’ werd maandenlang vastgehouden, ondanks een progressieve toename van de pijnklachten. Als regisseur en poortwachter bewaakte de huisarts als een cerberus de toegang tot de tweede lijn. Zelfs een röntgenfoto was het onderwerp van strijd. Uiteindelijk hebben mijn vrouw en ik na maanden besloten zelf de stap naar specialisten in de tweede lijn te zetten. Er was wel regie, maar die schoot schromelijk tekort. En er was gebrek aan tegendenken omdat niet werd overwogen dat de hypothese dat sprake was van aspecifieke lage rugpijn wel eens fout zou kunnen zijn. Daardoor is bij mij sprake geweest van onnodig lijden en het achterwege blijven van adequate en gepaste zorg en behandeling.
Het is onmiskenbaar een menselijke neiging om bevestiging te zoeken voor je opvattingen en vermoedens. Daardoor is tegendenken vaak moeilijk. Het was de filosoof Karl Popper die in de wetenschapsfilosofie het zogenaamde falsificatieprincipe introduceerde en daarmee een soort revolutie veroorzaakte in het denken over wetenschap en de groei van kennis. Als je denkt dat alle zwanen wit zijn en je nog nooit een zwaan met een andere kleur hebt gezien, dan moet je op zoek gaan naar dergelijke niet-witte zwanen. Dat is de kern van tegendenken. Daarmee is tevens gezegd dat kennis en waarheid altijd voorlopig en nooit zeker zijn. En we komen alleen maar verder door tegen te denken: door op zoek te blijven naar de verwerping van onze vermoedens en opvattingen. Dat is moeilijk, maar zeer noodzakelijk. Dokters en andere zorgverleners doen er goed aan zich dit tegendenken eigen te maken. Een voordeel in de gezondheidszorg is dat vaak samengewerkt wordt in teams en groepspraktijken. Daardoor hoeven artsen dit tegendenken niet in hun individuele hoofd te organiseren; het kan in groepsverband gebeuren. Je kunt je voorstellen dat in ieder team en groepspraktijk iemand de rol van tegendenker vervult. Iemand die voortdurend vragen stelt over diagnosen en behandelingen die de patiënten krijgen. ‘Zou het niet zo kunnen zijn dat…?’ En dan volgt een alternatieve hypothese. Een dergelijke Popper houdt de zorgverlener wakker en voorkomt dat patiënten slachtoffer worden van zelfgenoegzaamheid, vastgeroeste oordelen en vooroordelen en ingeslopen routines. Hoe ogenschijnlijk voor de hand liggend een diagnose of verklaring voor de klachten van de patiënt ook lijkt te zijn, er is altijd de mogelijkheid dat de waarheid elders ligt.


Ron Berghmans is verbonden aan onderzoeksschool CAPHRI van Maastricht University

beroepsgeheim

Psychiater is geen rechter
Door Ron Berghmans

Professionals in de geestelijke gezondheidszorg moeten onkreukbaar zijn als het gaat om informatie waarvan zij deelgenoot zijn gemaakt in de beslotenheid van hun spreekkamer. Ze moeten zwijgen als het graf. Terecht stelt het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie zich in deze kwestie onverzettelijk op (De Volkskrant, 14 juli jl.). Dat kan niet anders en dat mag ook niet anders. Het vertrouwen in de beroepsgroep staat namelijk op het spel. Dat is een groot maatschappelijk belang. En datzelfde maatschappelijke belang mag door de psychiater niet worden afgewogen tegen de individuele belangen van bestaande en potentiële, toekomstige patiënten. Ook al is er nog zo’n gerechtvaardigd vermoeden dat spreken en inzage in het dossier van Tristan van der V. licht kan werpen op de geestesgesteldheid van deze moordenaar en op de kennis die diens hulpverleners omtrent de mogelijke risico’s die hij als patiënt voor zijn omgeving vormt, dan nog, of beter: juist dan moet de professional zwijgen.

Sjoemelen met het beroepsgeheim zou betekenen dat patiënten er niet op kunnen vertrouwen dat wat zij met de hulpverlener bespreken absoluut vertrouwelijk is en blijft. Alleen al het op een kier zetten van de deur zou desastreuze gevolgen hebben. Niet alleen de privacy van de patiënt die met de hulpverlener spreekt wordt geschaad, maar ook hulpverlening aan toekomstige patiënten. Sterker nog: het is dan de vraag of iemand zich nog tot ggz-hulpverleners zal wenden als hij weet dat zijn persoonlijke informatie niet in veilige handen is. Stel je voor dat mijn hulpverlener meent dat ‘het maatschappelijk belang’ vereist dat mijn werkgever op de hoogte moet worden gesteld van het feit dat ik een onbedwingbare neiging heb om geld te verduisteren. Of dat de psychiater vindt dat mijn echtgenote er recht op heeft om te weten dat ik regelmatig een prostituee bezoek.
Met name in de geestelijke gezondheidszorg is vertrouwen een precaire zaak. Wantrouwen ligt permanent op de loer omdat patiënten kwetsbaar zijn en in hun leven ervaring hebben met schending van vertrouwen. Denk alleen maar aan situaties waarin machtige anderen (zoals (pleeg)ouders of leerkrachten) aan hun zorg toevertrouwde kinderen seksueel misbruiken of mishandelen. Denk ook aan het gegeven dat – hoe noodzakelijk soms ook – door ggz-hulpverleners soms drang, dwang en vrijheidsbeperkende maatregelen worden toegepast om de patiënt of diens omgeving te beschermen. Daarmee samenhangend wantrouwen mag niet nog eens worden aangewakkerd door de wetenschap dat de hulpverlener dat wat je hem of haar toevertrouwt niet absoluut voor zichzelf houdt. Voeg daarbij dat sommige psychiatrische patiënten door ontbrekend ziektebesef sowieso een geringe of ontbrekende bereidheid hebben om zich tot de ggz-hulpverlening te wenden. Het risico dat hun privacy bij psychiaters niet in veilige handen is zal dit alleen maar stimuleren.

Voor de hulpverlener is het beroepsgeheim en de zwijgplicht dus heilig. Er mag door hem of haar geen afweging worden gemaakt tussen de plicht om te zwijgen en het maatschappelijk belang van waarheidsvinding. Het is niet aan individuele hulpverleners om op de stoel van de rechter te gaan zitten. Diens toga past hen niet. Behoudens één uitzondering – namelijk als spreken ernstig gevaar voor concrete personen kan voorkomen – is het uitsluitend de rechter die de hulpverlener kan dwingen om in het maatschappelijk belang het beroepsgeheim te doorbreken. In de zaak Tristan van der V. is het dan ook de rechter die de hulpverleners uiteindelijk opdracht kan geven om het dossier af te geven.

Het is misplaatst en ongepast om, zoals Rutenfrans in een redactioneel commentaar (De Volkskrant, 14 juli jl.) doet, te suggereren dat de hulpverleners van GGZ Rijnland hun beroep op het beroepsgeheim gebruiken om “niet de patiënt maar zichzelf te beschermen.” Alleen al het opwekken van de schijn dat de onverzettelijkheid van de hulpverleners gebaseerd is op eigenbelang is een voedingsbodem voor wantrouwen. Het is cynisch dat in een poging om wantrouwen te voorkomen wantrouwen zou worden gestimuleerd.

Ron Berghmans is gezondheidsethicus en werkzaam bij onderzoeksschool CAPHRI van Maastricht University

neurobiologie en strafrecht

Neurobiologie én strafrecht

Dorothee Horstkoetter, Ron Berghmans & Guido de Wert

Recentelijk verscheen het advies ‘Het jeugdstrafrecht: toekomstbestendig!’ van de Raad voor de Strafrechtstoepassing en Jeugdbescherming (RSJ). Trouw heeft hier uitgebreid bij stilgestaan. De belangrijkste boodschap van het advies is dat het opvoedende karakter van het Nederlands jeugdstrafrecht ondergesneeuwd raakt en dat harde straffen tegen jeugdige daders vaak niet en dikwijls averechts werken. In plaats van vooral strafrechtelijke maatregelen toe te passen zou men volgens de RSJ meer over alternatieven na moeten denken die gewenste gedragsverandering bij jongeren bewerkstelligen, recidive voorkomen en die de jongere in diens verdere ontwikkeling ondersteunen in plaats van belemmeren.
Dit advies druist in tegen de tijdgeest die vooral roept om een stevige aanpak en harde straffen. Reacties op de Trouw website bevestigen dit. Maar er is meer aan de hand. Het advies laat op een overtuigende manier zien dat het mogelijk is om neurobiologische inzichten over jeugdige daders toe te passen in het strafrecht. Zeker voor wie de onlangs afgesloten serie artikels over de vrije wil en dus over de mogelijke maatschappelijke betekenis van de neurobiologie heeft gevolgd, is dit een heel interessante aanvulling.
De Belgische moraalfilosoof Jan Verplaetse bijvoorbeeld stelde in een interview met Trouw (Oktober 2010) dat de neurobiologie zou kunnen laten zien dat er geen vrije wil bestaat en hij concludeert dat er dús ook niet langer sprake kan zijn van enige juridische schuld of verantwoordelijkheid. Exit strafrecht, zo is zijn boodschap. Daarentegen stelde de psycholoog Merckelbach in NRC dat neurobiologie en rechtspraak helemaal niet samengaan en dat inzichten uit de eerste geen enkele betekenis hebben voor de tweede omdat ze over twee totaal verschillende domeinen zouden gaan. Beiden hebben ongelijk. Neurobiologie en strafrecht hebben wel degelijk iets met elkaar te maken. Wat dat is en hoe dit vormgegeven kan worden, dat kunnen we, interessant genoeg, leren van het RSJ-advies.
Ter onderbouwing van zijn aanbevelingen maakt het advies uitgebreid gebruik van zowel ontwikkelingspsychologische als biologische en neurobiologische wetenschappelijke inzichten over de ontwikkeling van adolescenten en hoe dat hun cognitieve vermogens vaak (nog) verschillen van die van volwassen daders. Een vanzelfsprekendheid, zo zou men kunnen zeggen. En toch is het opmerkelijk wat hier gebeurt. De manier waarop dit advies is opgemaakt logenstraft alle commentatoren die vrezen, of hopen, dat in het tijdsperk van de moderne neurowetenschap, het strafrecht uitgediend zou hebben.

Dat misstanden en misbruik mogelijk zijn, wil nog helemaal niet zeggen, dat niet ook op een gepaste manier gebruik kan worden gemaakt van neurobiologische inzichten voor het (her)inrichten van het strafrecht. En dat is nou precies wat er gebeurt in het RSJ-advies. De neurobiologie van jongeren (volgens de RSJ 12-24 jaar) in het algemeen, en van gedragsgestoorde jongeren in het bijzonder, geeft de Raad geen aanleiding om hen strafrechtelijk gezien met rust te laten tot hun hersenstructuren volledig zijn ontwikkeld. Wel vormen neurobiologische inzichten aanleiding tot een pleidooi voor een meer gepaste en beter geïnformeerde pedagogische aanpak van jongeren die delicten plegen. Neurobiologische inzichten zeggen ons helemaal niks over de verantwoordelijkheid van daders of over hun vrije wil, en dus ook niet over het niet-bestaan ervan. Maar ze kunnen ons potentieel wel iets vertellen over hoe we met jeugdige daders beter om kunnen gaan en hoe we hun verdere ontwikkeling, tijdens en na afloop van de opgelegde maatregelen, kunnen ondersteunen en begeleiden. De verhouding tussen neurobiologie en strafrecht is inniger dan sommigen zouden willen, en complexer dan anderen suggereren.

Dorothee Horstkötter, Ron Berghmans en Guido de Wert zijn als onderzoekers verbonden aan de onderzoeksschool CAPHRI van de Universiteit Maastricht.

De Brandons en het geld

Door Ron BerghmansBrandon wordt overgeplaatst naar een andere instelling voor verstandelijk gehandicapten waar men denkt hem zorg te kunnen verlenen zonder de noodzaak om hem middels een tuigje in zijn bewegingsvrijheid te beperken. De EO toonde woendag 23 maart jl. een indringende documentaire over Alex, de 50-jarige verstandelijk gehandicapte man die twee jaar geleden media-aandacht verwierf omdat hij langdurig in een isoleercel in een Amsterdamse ggz-instelling verbleef. Alex woont inmiddels in een instelling in Appelscha en is sinds zijn verblijf aldaar geen enkele keer in de isoleercel terecht gekomen. Dankzij een langdurige inschatting van zijn problematiek en exploratie van de manier waarop zodanig met hem kan worden omgegaan dat escalaties worden voorkomen, blijkt het mogelijk Alex een plezierig en menswaardig leven te bieden. Dit heeft wel een hoge prijs: in een speciaal voor hem gebouwde woning wordt hij begeleid door een team van 12 zorgverleners. 24 uur per dag zijn twee van hen in de weer met zijn begeleiding. Deze is specifiek afgestemd op zijn psychische problematiek en verstandelijke beperkingen en gericht op het voorkomen dat de situatie voor Alex dusdanig verwarrend en beangstigend wordt dat zijn gedrag uit de hand loopt. De zorgverleners stralen daarbij grote betrokkenheid en meeleven uit. Op jaarbasis bedragen de kosten hiervan 1,2 miljoen euro. De vraag die onmiddellijk daarbij rijst is of dit verantwoord is, in het licht van de behoeften van patiënten in vergelijkbare probleemsituaties, maar ook van andere patiënten en bewoners die aangewezen zijn op professionele zorg. Anders geformuleerd is de vraag hoeveel geld een humane zorg ons waard is.
In situaties als die van Brandon en Alex wordt vaak door de verantwoordelijke hulpverleners en instellingen gesteld dat de toepassing van dwang en vrijheidsbeperkende maatregelen onvermijdelijk is. Men wil het niet, maar het kan niet anders. Welke eisen moeten ethisch gezien aan dergelijke beperkingen worden gesteld? Behalve dat ze doelmatig moeten zijn en en dat het doel in een redelijke verhouding tot de middelen staat, moeten er geen andere mogelijkheden zijn om de probleemsituatie het hoofd te bieden. Met name dat laatste vereist in dergelijke situaties aandacht. Wanneer is er geen andere, minder ingrijpende mogelijkheid dan het toepassen van dwang en vrijheidsbeperkende maatregelen zoals isoleren en vastbinden? Toepassing van dwang als ultimum remedium hangt af van vele factoren, zoals de deskundigheid en beschikbaarheid van zorgverleners, de fysieke omgeving en andere bewoners in de instelling, de zorgvisie en –filosofie, en het niet herkennen en erkennen van de eigen beperkingen en grenzen van de kant van de zorgverleners en de instelling. De casus van Alex toont dat dwang geen onvermijdelijk gegeven is dat een ‘objectieve’ noodzaak heeft, maar afhankelijk is van menselijke keuzen. Eén daarvan betreft de financieel-economische: de investering in kennis, deskundigheid en menskracht. Die investering kan ertoe leiden dat er alternatieven worden gecreëerd die de toepassing van dwang kunnen voorkomen. Of er sprake is van alternatieve, humanere mogelijkheden tot zorgverlening is dus uiteindelijk een financieel-economische keuze.
Om hoeveel van dergelijke situaties het in de zorg gaat is onduidelijk. Het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE), dat na de zaak van Jolanda Venema is opgericht om steun en advies in dergelijke moeilijke, vastgelopen situaties te bieden, telt er ongeveer 40. Waarschijnlijk is dit slechts het topje van de ijsberg, omdat het CCE afhankelijk is van meldingen. Ongemelde zaken komen derhalve niet in het vizier. Ondanks herhaalde Kamervragen heeft de minister van VWS nog geen cijfers gegeven. Inzicht in de omvang, aard en ernst van dergelijke probleemsituaties is dringend noodzakelijk om een beeld te krijgen van hoeveel het ons als samenleving zal kosten om een humane zorg aan kwetsbare mensen tot stand te brengen. Alleen zo is het mogelijk om een transparante afweging te maken in het spanningveld tussen publieke middelen en humaniteit. Wil de politiek die financiële investering niet opbrengen, dan is duidelijk dat daarmee gekozen wordt voor een minder dan humane zorg, en kan niet langer verwezen worden naar dwang als laatste redmiddel.
Humane zorg komt niet tot stand op basis van goede intenties alleen. Aan die goede intenties van hulpverleners hoeft niet te worden getwijfeld. Voor humane zorg is nodig dat wordt geïnvesteerd in menskracht en deskundigheid. Daarnaast is het noodzakelijk dat hulpverleners hun eigen grenzen leren herkennen en erkennen. Pas dan kan onmacht constructief worden gemaakt en wordt een opening naar een nieuw perspectief voor de patiënt gecreëerd, zoals in het geval van Alex. Dwang en vrijheidsbeperkende maatregelen vormen bedreigingen voor de humaniteit van de zorg aan kwetsbare mensen. Niet te snel mag worden aangenomen dat dergelijke beperkingen onvermijdelijk zijn. Uiteindelijk is het een politieke keuze als het gaat om de vraag hoe humaan we als samenleving willen dat de zorg aan psychiatrische patiënten en verstandelijk gehandicapten is.

Dr. Ron Berghmans is als ethicus verbonden aan de vakgroep Metamedica van Maastricht University

Therapeutische illusie en onderzoek met kinderen

De therapeutische illusie bij onderzoek met kinderen

Door Ron Berghmans

Minister Schippers van VWS heeft recentelijk aan het parlement laten weten dat ze de regels voor de toepassing van medisch-wetenschappelijk onderzoek met kinderen wil verruimen. Tot nu toe gold voor onderzoek waar de deelnemende kinderen geen baat bij hebben onder meer de eis dat risico’s verwaarloosbaar zijn en de belasting minimaal. Toepassing van dit criterium leidt ertoe dat belangwekkend onderzoek niet toelaatbaar is. Hierdoor wordt vooruitgang in de kindergeneeskunde geblokkeerd. Na advisering door de commissie Doek kiest minister Schippers ervoor om bij alle onderzoek met kinderen een proportionaliteitscriterium in de wet op te nemen. Dit houdt in dat de medisch-ethische commissie die over dergelijk onderzoek oordeelt de voor- en nadelen van het onderzoek moet afwegen, zonder dat de eis van verwaarloosbare risico’s en minimale belasting langer van toepassing is. Bij die afweging geldt een redelijkheidstoets. De minister vindt dat deze verruiming vraagt om compenserende maatregelen. Zo heeft ze de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde gevraagd om een richtlijn te ontwikkelen voor onderzoek met kinderen.
Dit onderzoek, net als onderzoek met andere kwetsbare groepen zoals demente ouderen en mensen met verstandelijke beperkingen, vindt plaats in het spanningsveld tussen enerzijds de bescherming van dergelijke proefpersonen tegen schade, hinder en ongemak, en anderzijds de wenselijkheid om nieuwe kennis te verwerven die leidt tot (betere) diagnostische en therapeutische mogelijkheden voor precies deze groepen patiënten. De minister kiest nu voor een verschuiving richting het laatste.
Ethisch ligt het belangrijkste knelpunt bij onderzoek waar de deelnemende kinderen zelf geen baat bij zullen hebben en dat dus uitsluitend een wetenschappelijk belang dient (en mogelijk het belang van kinderen die in de toekomst aan dezelfde ziekte of aandoening lijden). De minister erkent dat hier het gevaar van instrumentalisering van kinderen op de loer ligt. Bij dergelijk onderzoek doet zich een serieus probleem voor dat ook wel de “therapeutische illusie” (of misvatting) wordt genoemd. Daarmee wordt bedoeld dat deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek dat hen zelf geen direct voordeel zal opleveren (en/of hun vertegenwoordigers zoals ouders) ten onrechte denken dat dergelijk voordeel wél zal optreden. Illustratief is het vroege onderzoek naar de toxiciteit van nieuwe middelen tegen kanker. De kans dat dergelijk onderzoek een therapeutisch effect heeft voor het kind is gering of afwezig; maar vaak denken de kinderen en/of hun ouders dat deelname toch een positief effect zal hebben. Het blijkt dat deze therapeutische illusie hardnekkig is en ondanks goede voorlichting niet verdwijnt. Voor het optreden van deze illusie zijn verschillende verklaringen mogelijk. Zo kan het te maken hebben met het feit dat het onderzoek in een ziekenhuiscontext plaatsvindt, wat met zich brengt dat mensen bijna vanzelfsprekend denken dat het gezondheidsbelang van de deelnemer gediend zal worden. Ook kan een rol spelen dat deelnemende kinderen en/of hun ouders het onderzoek ervaren als een laatste strohalm. Dit zal met name het geval zijn als sprake is van een ernstige aandoening waar (vooralsnog) geen behandeling voor is.
Hoe het ook zij, in het licht van het risico op instrumentalisering is het van groot belang dat bij onderzoek met kinderen speciale aandacht wordt gegeven aan deze therapeutische illusie. Dit vereist dat bij de beoordeling van het onderzoek door de ethische toetsingscommissie hier serieus naar moeten kijken, maar ook dat onderzoekers in hun voorlichting zeer alert zijn op het optreden van de therapeutische illusie. Dit houdt niet op nadat de voorlichting in het kader van de recrutering en de geïnformeerde toestemming voor deelname is gegeven; ook gedurende de uitvoering van het onderzoek vereist dit periodiek aandacht. De minister zou er goed aan doen om in de voorgenomen wijziging van de Wet Medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen een aantal compenserende eisen op te nemen over het zoveel mogelijk beperken van het optreden van de therapeutische illusie bij kinderen en ouders die deelnemen aan onderzoek dat overwegend of uitsluitend een wetenschappelijk belang dient.

Dr. Ron Berghmans is werkzaam bij onderzoeksschool CAPHRI van Maastricht University

publications 2010

Berghmans, R., Het wel en wee van patiëntenparticipatie. Journaal Ggz & Recht, 6, 2010, 8, 166-167.

Berghmans, R., Zelfbinding: bijna 20 jaar later. Journaal Ggz & Recht, 6, 2010, 7, 149-152.

Berghmans, R., Kwaliteit van sterven in Nederland. Journaal Ggz & Recht, 6, 2010, 6, 118-122.

Berghmans, R., Certainty or reasonableness? British Medical Journal [rapid response, 9-9-2010]

Berghmans, R., Euthanasia and assistance in suicide are not discriminatory. British Medical Journal [rapid response, 12-8-2010]

Berghmans, R., Waarom werd er niet ingegrepen? Of: de moraal van het verhaal. Journaal Ggz & Recht, 6, 2010, 3, 50-51.

Berghmans, R.L.P., Illness, pain, suffering and the value of life. In: The Cambridge medical ethics workbook. Second edition. (D. Dickenson, R. Huxtable, M. Parker, Eds.) Cambridge: Cambridge University Press, 2010, 28-31. http://www.amazon.co.uk/Cambridge-Medical-Ethics-Workbook/dp/0521734703 or http://www.cup.cam.ac.uk/uk/catalogue/catalogue.asp?isbn=9780521734707

Berghmans, R.L.P., Physician-assisted suicide in the case of mental suffering. In: The Cambridge medical ethics workbook. Second edition. (D. Dickenson, R. Huxtable, M. Parker, Eds.) Cambridge, Cambridge University Press, 2010, 24-26. http://www.amazon.co.uk/Cambridge-Medical-Ethics-Workbook/dp/0521734703

Berghmans, R.L.P., Physician-assisted death, violation of the moral integrity of medicine and the slippery slope. In: The Cambridge medical ethics workbook. Second edition. (D. Dickenson, R. Huxtable, M. Parker, Eds.) Cambridge, Cambridge University Press, 2010, 5-6. http://www.amazon.co.uk/Cambridge-Medical-Ethics-Workbook/dp/0521734703

Berghmans, R.L.P., Protection of the rights of the mentally ill in the Netherlands. In: The Cambridge medical ethics workbook. Second edition. (D. Dickenson, R. Huxtable, M. Parker, Eds.) Cambridge, Cambridge University Press, 2010, 108-11. http://www.amazon.co.uk/Cambridge-Medical-Ethics-Workbook/dp/0521734703

Berghmans, R., Ethische aspecten van psychische stoornissen bij ouderen. In: Roos van der Mast, Thea Heeren, Martin Kat, Max Stek, Mathieu Vandenbulcke & Frans Verhey (Red.), Handboek Ouderenpsychiatrie. Uitgeverij De Tijdstroom, Utrecht, 2010, 541-552. http://www.tijdstroom.nl/catalogus/2_GGz/2_Psychiatrie/196_Handboek_ouderenpsychiatrie

Berghmans, R.L.P., Dementia and end-of-life decisions: ethical issues. In: H. Helmchen & N. Sartorius (Eds.), Ethics and psychiatry: European contributions. Springer, International Library of Ethics, Law, and the New Medicine, vol. 45, 401-420. http://www.springer.com/sociology/applied+ethics/book/978-90-481-8720-1

euthanasiepact

Het euthanasiepact

Door Ron Berghmans

Twee eeuwen geleden, op 21 november 1811, pleegden de schrijver Heinrich von Kleist en zijn vriendin Henriette Vogel zelfmoord aan de Berlijnse Wannsee. Nadat ze samen koffie, wijn en rum hadden gedronken, schoot Heinrich Henriette in de borst, alvorens zichzelf in de mond te schieten. Een dergelijke suicide à deux of suïcidepact komt voor, maar is zeldzaam. Het pact tussen Von Kleist en Vogel is ook wel als ‘romantisch’ bestempeld: de ultieme afronding van een liefdesrelatie door samen de dood te kiezen.
En nu is er dan de euthanasie à deux of euthanasiepact. Een Vlaams echtpaar vroeg en kreeg vorige week euthanasie van de behandelend artsen. Anders dan Heinrich von Kleist en Henriette Vogel, die respectievelijk 34 en 31 jaar oud waren en in de bloei van hun leven, waren de Vlaamse partners ouden van dagen: de man 83 en de vrouw 78. Hij leed aan terminale prostaatkanker, en zij was weliswaar niet doodziek, maar had wel last van ouderdomskwalen.
Nederland en België hebben beide euthanasiewetten die in grote lijnen vergelijkbaar zijn. Het Vlaamse echtpaar is voor zover bekend het eerste ‘publieke’ geval van een gemeenschappelijke euthanasie. De Volkskrant kopte dat het geval ‘taboedoorbrekend’ is. De vraag is of dit een precedent is dat (veel) navolging zal gaan krijgen.
Om voor euthanasie in aanmerking te komen zal voldaan moeten zijn aan de zorgvuldigheidseisen die in de wetgeving zijn opgenomen. Het belangrijkst is dat er sprake is van een in vrijheid genomen verzoek en van ondraaglijk en uitzichtloos lijden dat moet samenhangen met een medische aandoening. Bij een euthanasiepact zal voor beide partners vereist zijn dat ze aan die eisen voldoen. Complicerend is dan dat de twee verzoeken onderling samenhangen en elkaar wederzijds kunnen beïnvloeden. Zo zal een belangrijke vraag zijn hoe het besluit om euthanasie te vragen bij beide partners tot stand is gekomen. Zijn beiden weloverwogen en op basis van vrijwilligheid hiertoe gekomen, of is er mogelijk sprake van oneigenlijke beïnvloeding of drang? En kan het vooruitzicht van het wegvallen van de ene partner voor de andere partner tot een zodanige toename van de lijdensdruk leiden dat gesproken kan worden van ondraaglijk lijden?
Bij het Vlaamse echtpaar was de man ongeneeslijk ziek en terminaal. De vrouw had ouderdomskwalen. Daarmee is niet noodzakelijk voldaan aan de eis dat sprake is van een medisch te diagnostiseren aandoening. In een recent rapport heeft de Nederlandse artsenorganisatie KNMG het voorlopige standpunt geformuleerd dat euthanasie ook mogelijk moet zijn bij aftakeling en ouderdomskwalen. Er moet dan sprake zijn van “een conditie die als ziekte of combinatie van ziekten en/of klachten kan worden aangemerkt.” Daarmee wordt een opening geboden voor euthanasie bij hulpvragers met medische problemen die elk op zichzelf genomen niet levensbedreigend of fataal zijn, maar die opgeteld kunnen leiden tot ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Dit verschilt van de visie van de Initiatiefgroep Uit Vrije Wil, die pleit voor een regeling van stervenshulp aan ouderen waarin de ervaring van zinloosheid en van een voltooid leven de kern vormt. Daarvoor zou een aanpassing van de wet noodzakelijk zijn. Bovendien zouden artsen hierbij een minder centrale rol gaan spelen.
We kunnen vaststellen dat het euthanasiedebat verre van voltooid is. Behalve discussie over actieve (hulp bij) levensbeëindiging bij mensen met dementie of een psychiatrische stoornis staan de ouderen die ‘klaar met leven’ zijn in het middelpunt van de aandacht. Nu is ook het euthanasiepact in beeld gekomen. Voorlopig zal dit de maatschappelijke gemoederen nog wel even bezighouden. En dat is maar goed ook bij een dergelijk belangwekkend en gevoelig onderwerp dat van levensbelang is.

Toffe peer

Toffe peer
Ik droom nog maar zelden. Vannacht had ik echter een heuse, levendige droom. Ik droomde dat Geert Wilders een joviale man was. Hij maakte grapjes, lachte breeduit, was aan het dollen. Zijn gezicht was levendig en ontspannen. Ik vond hem sympathiek.Het was zo’n droom waarbij je je tijdens het dromen ervan bewust bent dat het niet waar kan zijn. Toch schrok ik ervan.Want je weet niet zeker of het misschien toch waar is.
Dat Geert Wilders gewoon een gezellige toffe peer is waar het prettig mee toeven is. En dat daarmee je wereldbeeld aan het wankelen slaat. Want ook al bestaan links en rechts al een tijdje niet meer, het blijft noodzakelijk dat er sprake is van contrast: tussen mensen die oké zijn en zij die dat niet zijn, tussen mensen die mijn sympathie krijgen en zij die dat niet verdienen, tussen wie je graag ziet en wie niet. Als dat onderscheid verdwijnt, is er pas echt chaos. Want dan maakt het niets meer uit en zou ik net zo goed op Geert Wilders kunnen stemmen. Een nachtmerrie.

Ron Berghmans, Maastricht

De Volkskrant, 31 december 2010

Patiëntenparticipatie

Het wel en wee van de patiëntenparticipatie

door Ron Berghmans


Op 4 november jl. promoveerde Hester van de Bovenkamp aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op een proefschrift over patiëntenparticipatie in de gezondheidszorg. Zij stelt onder meer dat actief burgerschap in de gezondheidszorg negatieve effecten met zich meebrengt. Patiëntenorganisaties hebben moeite te participeren in formele besluitvorming. Participatie vereist kennis die vrijwilligers van deze organisaties niet hebben en de ervaringskennis die zij wel hebben sluit niet goed aan bij de dominante professionele wetenschappelijke kennis. Als sommige patiënten wel en anderen niet in staat zijn om de rol van actieve patiënt te spelen kan dat leiden tot ongelijkheid. Dit probleem speelt volgens de promovenda ook bij patiëntenorganisaties. Grote organisaties met een achterban die niet zo erg ziek is kunnen makkelijker meedoen dan kleine organisaties met een ernstig zieke achterban. Ook kunnen patiënten en hun organisaties worden gebruikt door machtiger partijen in de zorg, zoals de farmaceutische industrie.
In een interview in het tijdschrift Psy zegt zij over patiëntenparticipatie van mensen met psychische stoornissen onder meer dat te veel nadruk wordt gelegd op de autonomie van de patiënt. “De patiënt moet zelf controle hebben en zelf beslissingen nemen over zijn behandeling.” Daaraan kunnen niet alle patiënten voldoen. Ook zegt ze: “Lang niet iedereen met ernstig psychische aandoeningen kan voor zijn eigen belangen opkomen. Zeker niet als er sprake is van een crisissituatie.” Waar je zou verwachten dat de familie de belangen kan behartigen richting zorgverleners gebeurt dat niet “juist omdat de autonomie van de patiënt zou sterk benadrukt wordt”, aldus de onderzoekster. Dit omdat zorgverleners aangeven dat ze niet kunnen communiceren over de patiënt omdat de autonomie en privacy van de patiënt hen dat verbiedt.
Dit zijn interessante observaties. Allereerst de nadruk op de autonomie van de patiënt. Die wordt in de geestelijke gezondheidszorg kennelijk overvraagd. De patiënt moet zelf beslissen, terwijl niet alle patiënten dat kunnen omdat ze daartoe de vermogens en vaardigheden missen. Is dat nou zo’n probleem? Allereerst de suggestie dat de patiënt ‘moet’ beslissen. Dit is niet de implicatie van het benadrukken van respect voor autonomie. Dit normatieve uitgangspunt brengt wel met zich mee dat patiënten de gelegenheid krijgen om zeggenschap uit te oefenen over wat er met hen gebeurt. Als ze dat niet willen, dan hoeft het niet, maar als ze ervoor worden uitgenodigd hebben ze wel de kans en gelegenheid om ervan gebruik te maken.Dat mensen niet allemaal of niet altijd in staat zijn om voor hun belangen op te komen is een reden voor hulpverleners en anderen om steun te bieden en pogingen te doen om dit ‘tekort’ positief om te buigen.
Dan de crisissituatie. Natuurlijk zijn mensen soms zo verward, uit hun doen en de weg krijtgeraakt dat hun participatie onmogelijk is. Dan moet die worden opgeschort, maar zeker niet uitgeschakeld. Zoveel mogelijk zal de zorg toch moeten aansluiten bij de wensen van de patiënt. Dat kan vaak door ervoor te zorgen dat die wensen bekend zijn bij hulpverleners en door de ervaringen van patiënten tot onderwerp van gesprek te maken. Het behartigen van de belangen van de patiënt door de familie (als de patiënt daartoe niet in staat is) is voor de hand liggend, maar levert in de praktijk problemen op “juist omdat de autonomie van de patiënt zo sterk benadrukt wordt.” Ook hier moeten de eigen opvattingen van de patiënt richtinggevend zijn. En familie moet daartoe meer dan nu het geval is in staat worden gesteld. Zorgverleners verschuilen zich soms te gemakkelijk achter de privacy van de patiënt.
De resultaten van dit proefschrift nodigen uit tot gepaste bescheidenheid. De verwachtingen van participatie mogen niet te groot zijn en we moeten oppassen mensen niet te overvragen. Één conclusie mag in ieder geval niet worden getrokken en dat is dat patiëntenparticipatie maar beter kan worden afgeschaft. ‘Participeren’ betekent ‘meedoen’. Meedoen kun je op verschillende manieren en vanuit uiteenlopende motieven. Meedoen is soms minder dan optimaal en kan dus lastig zijn. Met aanpassing en steun kan dat rijke, positieve ervaringen voor patiënten meebrengen en een belangrijke bijdrage leveren aan de kwaliteit van de zorgverlening. want uiteindelijk kan het gezichtspunt van de patiënt alleen door patiënten zelf het best naar voren worden gebracht. Alleen al daarom kan en mag de inbreng van de patiënt niet worden gemist en moet worden geïnvesteerd in verdere ontwikkeling en bevordering van (de kwaliteit van) patiëntenparticipatie.

onhandelbaarheid als noodlot

Onhandelbaarheid als noodlot

door Ron Berghmans, Dorothee Horstkötter, Jenny Slatman & Guido de Wert


“Onhandelbaarheid als tweede natuur”, zo kopt de Volkskrant (1 november jl.) boven het artikel over Danny-Boy, de jongen die nationale bekendheid verwierf door de Scheveningse dakmoord. Het relaas over deze inmiddels 19-jarige delinquent – veroordeling voor doodslag, jeugd-tbs, ontsnappingen, agressie en ‘onhandelbaar gedrag’- en zijn gang door de justitiële hulpverlening roept een aantal indringende vragen op over het Nederlandse (jeugd)strafrecht , de terbeschikkingstelling en over justitiële jeugdinrichtingen. Tot de kern van het debat behoort de steeds terugkerende vraag of onhandelbaar, agressief gedrag van jonge delinquenten het gevolg is van hun “natuur” of van hun “opvoeding”, van hun biologie of van de omgeving en de manier waarop met hen wordt omgegaan. Toen Buikhuisen in de jaren zeventig van de vorige eeuw onderzoek wilde doen naar de mogelijk biologische basis van delinquentie werd hij onder aanvoering van Hugo Brandt Corstius / Piet Grijs verguisd en als een reactionaire ‘wetenschapper’ in de hoek gezet. De afloop was dat Buikhuisen zich als hoogleraar criminologie terugtrok. Pas kort geleden is hij min of meer gerehabiliteerd.
Zijn jongens als Danny-Boy slachtoffer van hun natuur? Of zijn het juist de omstandigheden die hen maken tot wie ze zijn: mensen die ernstige misdrijven plegen en wier gebrekkige impuls- en agressieregulatie en deficiënte gewetensfunctie hen tot onhandelbare individuen maken? Kom je als onbeschreven blad (‘tabula rasa’) ter wereld, of is al vanaf de zwangerschap je noodlot in je brein gekerfd? Zijn deze jongens ziek, of zijn ze gewoon slecht? Moeten we hen behandelen of juist hard straffen?
Sinds de emancipatiegolf van de jaren zestig werd alle onheil en ongeluk in de samenleving opgevat als het resultaat van juist diezelfde samenleving. Als die maar beter en rechtvaardiger zou worden ingericht, dan zouden voorspoed en welzijn vanzelf volgen. Maakbaarheid was het motto, de biologische natuur was taboe. Inmiddels is het maatschappelijke maakbaarheids-ideaal stoffig geworden en is het juist chique om te zoeken naar de biologische basis van menselijk gedrag, met name als dat ‘afwijkend’ is. Want hoe moeten we verklaren dat 68 procent van de jongeren met jeugd-tbs recidiveert? Vereist het probleem van de jeugddelinquentie niet een andere benadering?
Richtinggevend daarbij is wat wel het biopsychosociale model wordt genoemd. Dit alomvattende perspectief incorporeert verschillende dimensies van gedrag en legt rekenschap af van het inzicht dat gedrag meervoudig gedetermineerd is. Er is niet één oorzaak, maar verschillende factoren dragen in onderling samenspel bij aan de vaak complexe totstandkoming van gedrag. Veel onderzoeksgeld gaat daarbij tegenwoordig naar nieuwe wetenschappelijk vakgebieden als de gedrags-genomics, neurobiologie en farmacogenetica. De verwachtingen zijn hooggespannen. Want zou het niet mooi zijn als we voor jongens als Danny-Boy een effectief medicijn zouden kunnen ontwikkelen? En zou het niet nog mooier zijn als we hen al tijdens hun kleutertijd zouden kunnen identificeren en behandelen zodat hij zich helemaal niet volgens hun tweede natuur zouden ontwikkelen? Maar is dit realistisch? Of geven de wetenschappers te hoog op van de kansen op maatschappelijk bruikbare resultaten van hun (basale) onderzoek? Is er sprake van een nieuwe hype?
Dergelijk gedragsgenetisch en neurobiologisch onderzoek verdient kritische aandacht. Daarmee bedoelen we niet dat we nieuwe Buikhuisen affaires moeten nastreven. Wel is het zaak dat de ethische en maatschappelijke vragen die door dergelijk onderzoek worden opgeworpen tot onderwerp van onderzoek en debat worden gemaakt.
Meer nog dan de oude vraag naar nature versus nurture roept de paradigmatische verschuiving richting vroege herkenning van allerlei vormen van afwijkend gedrag indringende vragen op. Mogen of moeten we jonge kinderen al in de consultatiebureaus screenen op afwijkende neurobiologische en genetische kenmerken? Behalve dat de voorspellende waarde hiervan altijd beperkt is, is er ook altijd het gevaar dat een kind ten onrechte als risicodrager wordt bestempeld. Wat betekent dit voor de zelfervaring van kinderen en ouders? Ongewild wordt daarmee een nieuwe onderklasse gecreëerd en ontstaan nieuwe vormen van stigmatisering. En wegen dergelijke risico’s op tegen de mogelijke maatschappelijke en persoonlijke opbrengsten? Wordt wellicht met deze nieuwe illusie van maakbaarheid de oude fout herhaald en vergeten we in het voorbijgaan dat er nog veel te verbeteren valt aan onrechtvaardigheden en onvolkomenheden in de samenleving?
Een belangrijke vraag, die zelden wordt gesteld, is of en in hoeverre dergelijk biologisch onderzoek andere vragen oproept dan meer gangbare sociale en psychologische benaderingen en screeningsinstrumenten die bijvoorbeeld in de jeugdgezondheidszorg worden gebruikt. Deze worden te gemakkelijk als onproblematisch beschouwd. De vragen die door het biologisch-georiënteerde onderzoek worden opgeworpen moeten evenzeer bij sociale en psychologische benaderingen worden gesteld. Uiteindelijk moet een ethisch debat worden gevoerd over de voors en tegens van de verschillende vormen van vroegdetectie en preventie van antisociaal en crimineel gedrag.
In de discussie moet een belangrijke plaats worden ingeruimd voor de stem van de diverse belanghebbenden. Niet in de laatste plaats kunnen de ervaringen en verhalen van jongens als Danny-Boy daarbij niet worden gemist.

De auteurs zijn verbonden aan de vakgroep Metamedica van Maastricht University en verrichten in opdracht van het Center for Society and Genomics onderzoek naar de ethische aspecten van de genetica van antisociaal gedrag.

Supporting compulsory admitted psychiatric patients in China

In their Letter (The Lancet, October 2, p. 1145) entitled “Compulsory admission to psychiatric hospitals in China”, Xiang, Yu and Chiu comment on the case of a 59-year-old farmer from Henan province who was helping a disabled neighbour with a land dispute and as a result of this was sent to a psychiatric institution for more than 6 years after local government officials forged documents (Editorial, July 3,
p. 2)ii.
The authors argue that in order to avoid similar cases, the national mental health legislation (which is still pending) should be finalized and implemented as soon as possible. They also call for continual monitoring by the media and improved ethical training for mental health professionals. I fully endorse these suggestions and might add the following from experiences in the Netherlands.
Since 1982 in Dutch mental hospitals so-called patient advocates (“patiëntenvertrouwenspersoon”)give advice and support to psychiatric inpatients who have complaints about their commitment, the treatment (or lack of it), or the care they receive in the mental hospital. These patient advocates are employed by an independent organization which is subsidized by the government, and they work as
guests within the walls of the mental institution. They have the legal authority to communicate with all institutionalized patients and may not be hindered to visit any part of the institutional building(s), even seclusion rooms.
Periodical evaluations of their work shows that patients are satisfied about the support they received, even if this did not lead to a solution for their complaint. At the start in 1982, the boards and professionals of the mental hospitals needed time to get familiar with this new public professional. In the meantime, the patient advocate has become for many patients a trusted figure who takes care of their legal rights.
I don’t think that examples of psychiatric human rights abuses can thus be absolutely prevented, but the risk of abuse will decrease if patients are well-informed about and have access to such independent professionals. In addition to having their rights formulated in mental health law, patients must have the opportunity to execute these rights effectively.

Deep brain stimulation, emotions, and decision-making capacity

Deep brain stimulation, emotions, and decision-making capacity

(forthcoming American Journal of Bioethics - Neuroscience)

Müller and Christen (2010) state that for patients it is very difficult to weigh the potential of a decrease in cognition and change in personality as complications of an intervention, in particular deep brain stimulation (DBS). They argue that the evaluation of a patient’s capacity to make therapeutic decisions becomes especially difficult when the potential risks involve psychological impairment or cognitive loss. In the context of the informed consent process they recommend counseling which necessitates a balance of optimism with reality. They rightly point out that as DBS often is used as a last-resort procedure, expectations and desperation may create substantial challenges for free and informed consent.

Müller and Christen, however, remain relatively silent about the way in which decision-making capacity for DBS ought to be conceptualized and assessed. They only recommend that “the treating physicians have the duty to evaluate the patient’s ability to give informed consent carefully and to counsel their patients very responsibly.” And they take the view (without supportive arguments) that assessments of decision-making capacity should involve an interdisciplinary team including psychiatrists, psychologists and ethicist.

Since the seminal article by Roth, Meisel and Lidz (1977), the approach to decision-making capacity has focused on cognitive abilities: understanding, reasoning, appreciation and evidencing a choice. The traditional approach to decision-making capacity, as reflected in the well-known MacArthur Competence Treatment Study and the assessment instrument called MacCAT-T (the ‘gold standard’ of competence assessment in the literature) focuses narrowly on persons' cognitive abilities to the neglect of emotional factors.
Only quite recently, the role of emotions is given due attention in the literature and debate (Appelbaum 1998; Charland 1998; Berghmans, Dickenson & Ter Meulen 2004). This is striking as emotions should be considered as an important source of knowledge about the way of a person’s being in the world (Nussbaum 2001), the experience of being a patient, and his or her attitude and expectations in the medical context. Particularly when the stakes are high, as in case of DBS for treatment-refractory conditions, for patients and their families strong emotions will be involved. This is not so much because of potential cognitive and personality changes and psychological impairments which may accompany DBS-treatment (also psychopharmacological treatments may lead to such changes), but because of the seriousness of their condition, their treatment history and the expectations raised by this treatment option.

How do emotions enter the decision-making process of patients, particularly in patients who are desperate and may consider DBS as a(n) (treatment) option of last resort? Expectation, fear, desperation and hope in many treatment decisions are pivotal. This also may be the case in a research context, as there very frequently the therapeutic misconception may play a role (Appelbaum 2004). As Charland (1998) has argued, there is the hope or despair that one will get well; or there can be anger, fear, or joy that one will undergo a given procedure. In such cases emotions and their underlying valuations often function as reasons for action.
Emotions may affect these reasons for action and decision-making capacity in different ways. They may affect the perception one has regarding the goal of an intervention, and lead to an overestimation of potential benefits and an underestimation of potential burdens and risks. They also may involve trust and expectation which may contribute to placebo-effects (which is not necessarily undesirable in a treatment context). Feelings of commitment in the treatment process may result in a willingness to consider the details of different treatment options, while dedication and surrender may diminish participation of the patients in the decision-making process. Thus, emotions can both have the potential to promote well-considered decision-making and to reduce the validity of the consent of the patient. Particularly feelings of desperation and vulnerability create substantial challenges for the informed consent process and decision-making capacity in DBS (Bell, Mathieu & Racine, 2009).

From the traditional cognitive approach to decision-making capacity it has been argued that emotions are part of the concept of appreciation, as operationalized in the MacCAT-T (Appelbaum 1998). This claim, however, appears beside the point as this reduces emotions simply to cognitive abilities. To be able to appreciate his or her situation the patient should be able “to acknowledge his or her medical condition and the likely consequences of treatment options” (Appelbaum 2007). This implies that if the patient agrees with the medical diagnosis (that is to say in psychiatric terms: has illness awareness and possibly illness insight) and is able to reproduce information (i.e. is cognitively conscious of what treatment may bring), that then the appreciation-criterion is met. But is decision-making capacity necessarily reduced if the patient does not acknowledge the exact nature of his or her medical condition but is very committed to receiving treatment? Or is the patient decisionally competent if able to tell what the potential course of the illness after treatment will be but shows no real interest in it?

Therapeutic expectation, desperation, optimism, and false hope as well as therapeutic misconception may invalidate decision-making by reducing decision-making capacity. In order to compensate for this many commentators propose strategies to educate patients which are aimed at the cognitive content of disclosures (Braude & Kimmelman 2010). If such education is restricted to the cognitive content, empirical research, particularly in the domain of reducing the therapeutic misconception in medical research, shows that such attempts are deemed to fail (Glannon 2006). More, better and alternative ways of explanation do not significantly improve understanding in patients. In order to manage affective and emotional states to improve decision-making capacity in the context of research participation recently so-called affective consent interventions have been proposed (Braude & Kimmelman 2010). Such interventions are defined as deliberate actions undertaken by a study team or institution that are directed at managing therapeutic expectations of research subjects by producing changes in their affective states. Such interventions, however, are frought with ethical conundrums and deserve further exploration.

In conclusion: emotions should be considered as an integral part of decision-making capacity of patients who consent to DBS. They ought not to be neglected or sidelined, but to be taken serious as indications of the patient’s experience of being in the world and in the medical context. By taking emotions into account in the assessment of decision-making capacity, the intertwined role of cognition and emotion is recognized. Present instruments used to assess decision-making capacity like the MacCAT-T are not suited to qualify or quantify the impact of emotions on decision-making capacity. How researchers and institutions ought to deal with emotions in medical decision-making in both clinical and research contexts raises ethical issues which are in need of further debate.


References

Appelbaum, P.S. 1998. Ought we to require emotional capacity as part of decisional competence? Kennedy Institute of Ethics Journal 8(4): 377-378.
Appelbaum, P.S. 2007. Assessment of patients’ competence to consent to treatment. New England Journal of Medicine 357: 1834-40.
Appelbaum, P.S., Lidz, C.W., and Grisso, T. 2004. Therapeutic misconception in clinical research: frequency and risk factors. IRB: Ethics and Human Research 26 (2): 1-8.
Bell, E., Mathieu, G., and Racine, E. 2009. Preparing the ethical future of deep brain stimulation. Surgical Neurology 72: 577-586.
Berghmans, R.L.P., Dickenson, D.L., and Ter Meulen, R.H.J. 2004. Mental capacity: in search of alternative perspectives. Health Care Analysis 12 (4): 251-263.
Braude, H., and Kimmelman, J. 2010. The ethics of managing affective and emotional states to improve informed consent: autonomy, comprehension, and voluntariness. Bioethics (early view).
Breden, T.M., & Vollmann, J. 2004. The Cognitive Based Approach of Capacity Assessment in Psychiatry: A Philosophical Critique of the MacCAT-T. Health Care Analysis 12 (4): 273-283.
Charland, L.C. 1998. Appreciation and emotion: theoretical reflections on the MacArthur Treatment Competence study. Kennedy Institute of Ethics Journal 8(4): 359-376.
Glannon, W. 2006. Phase I oncology trials: why the therapeutic misconception will not go away. Journal of Medical Ethics 32: 252-255.
Müller, S., and Christen, M. 2010. Deep brain stimulation in Parkinsonian patients – Ethical evaluation of cognitive, affective and behavioral sequelae. American Journal of Bioethics – Neuroscience
Nussbaum, M. 2001. Upheavals of thought. The intelligence of emotions. Cambridge: Cambridge University Press.
Roth, L.H., Meisel, A., and Lidz, C.W. 1977. Tests of competence to consent to treatment. American Journal of Psychiatry 134: 279-284.

Betalen voor geboortebeperking?

Verslaafde ouders: afzien van voortplanting?
Ron Berghmans, Julie Boonekamp & Guido de Wert


De Amerikaanse liefdadigheidsinstelling Project Prevention (http://www.projectprevention.org/) stelt zich ten doel om mannen en vrouwen die verslaafd zijn aan alcohol en/of drugs tegen betaling van omgerekend 230 euro te laten steriliseren of anderszins aan te zetten tot langdurige of permanente zwangerschapspreventie. Achtergrond hiervan is het gegeven dat kinderen van verslaafde ouders niet zelden kampen met allerlei fysieke en geestelijke problemen die het gevolg zijn van de leefstijl van deze ouders. In Groot-Brittannië wil deze charity dit initiatief invoeren. De initiatiefneemster van het project, Barbara Harris, erkent dat hier sprake is van omkoping (nrc.nl, 19 oktober jl.). Mede daarom is het controversieel en roept het indringende ethische vragen op. Omdat deze problematiek ook in Nederland actueel is, is de vraag of het bieden van een dergelijke geldelijke beloning aan verslaafden aanvaardbaar kan zijn.
Het tegen betaling trachten verslaafden over te halen om geboortebeperkende maatregelen te nemen is een vorm van drang; geld wordt gebruikt als lokmiddel om iets te bereiken wat je anders waarschijnlijk niet zou bereiken. Bekende voorbeelden zijn het aanbieden van geld aan mensen met schizofrenie om hun therapietrouw te bevorderen en het verstrekken van tegoedbonnen aan cocaïneverslaafden, telkens wanneer uit een urinetest blijkt dat zij geen cocaïne hebben gebruikt. Met dergelijke vormen van verleiding worden vrijheidsrechten als het recht op zelfbeschikking en reproductie van leden van de doelgroep onder druk gezet. Anders dan bij voorlichting en overreding, waarbij men door middel van informatie en dialoog een positieve verandering van de leefstijl hoopt te bewerkstelligen, is bij drang sprake van een zekere mate van beperking van de vrijwilligheid van de keuze van de verslaafde. Dat maakt drangtoepassing niet bij voorbaat ontoelaatbaar. Een morele rechtvaardiging is echter wel vereist.
Allereerst rijst daarbij de vraag op of deze inperking van vrijwilligheid een legitiem doel dient. Onze publieke gezondheidszorg is grotendeels gericht op de bescherming van onze gezondheid door risico’s op ziekte te beperken. Het doel om eventuele toekomstige kinderen van verslaafde ouders tegen gezondheidsschade te beschermen is op zichzelf dan ook legitiem. Bovendien is de te vermijden schade ernstig. De gezondheidsschade kan heel divers zijn. Alcohol kan ernstige onherstelbare lichamelijke en neurologische afwijkingen veroorzaken waardoor het kind (op latere leeftijd) allerlei leer- en gedragsstoornissen kan ontwikkelen. Als een kind geboren wordt kunnen er abstinentieverschijnselen optreden als gevolg van een plotselinge onthouding van door de moeder gebruikte verslavende stoffen als cocaïne en heroïne. Ook is er de schade die na de geboorte van het kind door de verslaafde kan worden veroorzaakt. Het gaat dan vooral om onverantwoord ouderschap dat zich uit in verwaarlozing en kindermishandeling .
Ten tweede kan deze vorm van drang pas aanvaardbaar zijn als minder ingrijpende middelen zoals voorlichting aan en rationele overtuiging van verslaafden niet het gewenste resultaat opleveren, namelijk gedragsverandering ter preventie van schade aan het toekomstige kind.
Niet mag worden vergeten dat het afwijzen van deze vorm van drangtoepassing ook een morele prijs heeft. Altijd is dan de kans aanwezig dat sterkere drang of zelfs dwang wordt toegepast om verslaafde vrouwen ertoe te brengen om hun leefstijl aan te passen (inclusief de mogelijkheid van een gedwongen psychiatrische opname) en dat het kind ondertoezicht wordt gesteld en uit huis geplaatst.
Dit laatste betekent dat drang tot zwangerschapspreventie ook het belang van de verslaafde zelf kan dienen. Geboortebeperking voorkomt met verdriet gepaard gaande maatregelen als ondertoezichtstelling en uithuisplaatsing en de mogelijke schuldgevoelens en ervaringen van onmacht en tekortschieten van verslaafde ouders die samen kunnen gaan met falend ouderschap.
Onze conclusie is dat het onder voorwaarden aanvaardbaar kan zijn om verslaafden die niet uit eigen beweging tot effectieve geboortebeperking komen te betalen voor het toepassen van anticonceptie. Het minst problematisch zijn daarbij omkeerbare interventies zoals de prikpil. Dit laat onverlet dat ook deze maatregelen nadere discussie vergen. Als het ongedaan maken van een preventiemaatregel een medische ingreep vergt (bijvoorbeeld het wegnemen van een clip), dan rijst onder meer de vraag onder welke voorwaarden artsen daaraan zullen meewerken. Als daartoe geen medische ingreep noodzakelijk is (denk bijvoorbeeld aan de prikpil), dan zullen verslaafden mogelijk iedere keer opnieuw (om de paar maanden) een beloning willen of zelfs moeten krijgen, wil het aanbod werken. Wat daar ook van zij, onomkeerbare sterilisatie is een brug te ver omdat daarmee aan verslaafden de mogelijkheid wordt ontnomen om hun leven te veranderen en later desgewenst tot verantwoorde gezinsvorming te komen.

De auteurs zijn verbonden aan de vakgroep Health, Ethics & Society van Maastricht University. Zij verrichten onderzoek naar de ethische en maatschappelijke aspecten van de zorg voor zwangere verslaafde vrouwen.