Privacy in de zorg

Het Electronisch Patiënten Dossier (EPD) roept vragen op rond de bescherming van de privacy van patiënten. Is onze vertrouwelijke informatie wel voldoende beschermd tegen inbreuken op de geheimhoudingsplicht van zorgverleners? Hoe zorgvuldig springen zorgverleners eigenlijk om met onze private levenssfeer? Hoe kwetsbaar die privacy is blijkt uit een ervaring uit de praktijk van de zorg.
Een collega werd geconfronteerd met het volgende. Werkzaam in een instelling voor ambulante geestelijke gezondheidszorg is hij tevens part-time als eerstelijns-psycholoog verbonden aan een huisartspraktijk. Vanuit deze praktijk kreeg hij – ongevraagd - de beschikking over een uitdraai van de dossiers van patiënten met de vraag om deze te screenen op depressie. Deze uitdraai was op naam van de patiënt en dus niet geanonimiseerd. De psycholoog had met de meerderheid van deze patiënten zelf geen behandelrelatie. De betreffende patiënten waren van deze gang van zaken niet op de hoogte en hadden hiervoor geen toestemming gegeven.
Even in het midden latend welk het precieze doel van deze actie van de huisarts was kan worden vastgesteld dat hiermee een ongerechtvaardigde inbreuk is gemaakt op de privacy van de patiënten. Zonder daartoe gemachtigd en gerechtigd te zijn doorbrak deze zijn geheimhoudingsplicht. Deze beoogt te garanderen dat patiënten vrij en onbelemmerd met zorgverleners kunnen spreken, zich laten onderzoeken en behandelen, zonder dat derden hiervan op de hoogte raken.
Hoe belangrijk het geheim van de patiënt is blijkt uit de strikte formulering van de criteria die gelden voor het maken van uitzonderingen op de geheimhoudingsplicht van de hulpverlener. Dat is het geval als de patiënt zelf daarvoor toestemming geeft, bijvoorbeeld omdat een andere hulpverlener naar wie hij is doorverwezen (bepaalde) informatie nodig heeft. Of als een wettelijke verplichting dit met zich meebrengt, bijvoorbeeld bij het bestrijden van besmettelijke ziekten. Alleen in uiterste gevallen mag zonder toestemming van de patiënt diens geheim worden doorbroken, bijvoorbeeld als een levensgevaarlijke situatie daarmee redelijkerwijs kan worden voorkomen.
Soms wordt wel geredeneerd dat er geen (moreel) probleem is ‘zolang patiënten er niets van merken’. Het argument is dan dat de patiënt er toch geen hinder of direct nadeel van ondervindt. Deze redenering houdt geen stand omdat niet alleen het belang van de individuele patiënt in het geding is, maar ook het publieke belang bij een goede toegang tot de zorg. Bovendien: ook als je er als patiënt geen schade van ondervindt kan het idee dat onvoldoende zorgvuldig met jouw gevoelige informatie wordt omgesprongen niet erg aanlokkelijk zijn.
Privacybescherming is dus geen luxe. Integendeel: het vormt een noodzakelijke voorwaarde voor het bestaansrecht en functioneren van ons zorgsysteem. We moeten er als burgers absoluut op kunnen vertrouwen dat het wel en wee dat we als patiënt met zorgverleners delen niet bekend wordt bij anderen dan die zorgverleners. Zo niet, dan zou je je nog wel eens kunnen bedenken voordat je met een gezondheidsprobleem naar een zorgverlener stapt. Dat is slecht voor de individuele patiënt, maar ook voor de gezondheidszorg – en dus alle (potentiële) patiënten.
Dit belang heeft uiteraard een bepaalde prijs. Het brengt met zich mee dat het soms moeilijk is om andere belangrijke doelen te realiseren. Zo kan het bijvoorbeeld bij wetenschappelijk onderzoek in de zorg lastig zijn om de nodige gegevens van patiënten te verkrijgen, omdat in bepaalde gevallen de uitdrukkelijke toestemming hiervoor van de patiënt moet worden verkregen. Ook het anoniem maken van gegevens kan soms een bewerkelijke zaak voor zorgverleners zijn. Deze prijs is echter geen reden om dan maar wat soepeler met het geheim van de patiënt om te springen.
Wij vermoeden dat de door ons geschetste situatie niet op zichzelf staat. Deze wordt mede in de hand gewerkt doordat gz-psychologen in toenemende mate tegelijkertijd in de tweede lijn (bv. een Riagg) werken en in huisartspraktijken. Waar in het verleden een fysieke barrière bestond is nu de aanwezigheid van een psycholoog in de huisartspraktijk er de oorzaak van dat die grens permeabel wordt, met privacy-inbreuken als mogelijk gevolg. Voor zover en zo lang als er geen behandelrelatie tussen de psycholoog en de patiënt bestaat is deze een ‘vreemde’ voor de patiënt en gelden alle normen voor de privacybescherming onverkort.
De discussie over de invoering van het EPD is een goede gelegenheid om uitgebreider stil te staan bij het immense belang van privacy en gegevensbescherming in de zorg. De urgentie hiervan is het grootst wanneer zorgverleners en patiënten zich er het minst zorgen over maken. Zorgverleners dienen doordrongen te zijn van de noodzaak om de privacy van de patiënt in hun dagelijkse praktijk hoog op hun agenda te hebben (en te houden). Dit vereist bewustwording van de vele momenten en situaties waarin de privacy op het spel kan staan. Dat is niet uitsluitend het geval als schriftelijke patiëntgegevens uit dossiers in het geding zijn, maar bijvoorbeeld ook als zorgverleners met elkaar en anderen over patiënten spreken - collegiaal of anderszins – of rond de communicatie in wachtkamers van huisartsen en poliklinieken en afdelingen van ziekenhuizen. Goede zorg vereist zorgvuldige en respectvolle omgang met patiënten. Daartoe behoort niet in de laatste plaats diens persoonlijke leefsfeer.