Dementie is niet leuk

Dementie is helemaal niet leuk

Columniste Aleid Truijens (de Volkskrant, 30 juli jl.) verzet zich tegen het idee van een verwijsplicht voor artsen die niet bereid zijn om te voldoen aan een euthanasieverzoek van een patiënt. Ze concludeert dat de dood “geen verzoeknummer is”. Haar betoog berust op een viertal – helaas hardnekkige – misverstanden, met name wat betreft euthanasieverzoeken van mensen met dementie.

In de eerste plaats het idee dat euthanasie en palliatieve sedatie inwisselbare, alternatieve opties zijn. Truijens stelt dat artsen verplicht zouden moeten zijn om “de patiënt en diens familie eerst op het alternatief van palliatieve sedatie te wijzen”. Palliatieve sedatie impliceert het verlagen van het bewustzijn van de patiënt met als doel dat deze de last van onbehandelbare symptomen van zijn of haar ziekte niet ervaart. Op korte termijn heeft dit tot gevolg dat deze aan de ziekte overlijdt. Bij euthanasie is levenbeëindiging het doel en wordt dit doel door dodelijk werkende middelen gerealiseerd. Daarom is alleen euthanasie strafbaar. Palliatieve sedatie is echter alleen mogelijk als de levensverwachting van de patiënt niet langer dan zo’n twee weken is. Omdat bij dementie de gemiddelde levensverwachting zeven jaar is, zal palliatieve sedatie alleen al daarom slechts zelden een mogelijkheid zijn.

Het tweede misverstand is dat mensen die lijden aan dementie niet vrijwillig en wilsbekwaam een euthanasieverzoek kunnen doen. Daarmee verklaart Truijens Hugo Claus postuum onmondig en wilsonbekwaam. Dementie heeft onmiskenbaar gevolgen voor het denken, voelen en handelen van de betrokkene; dit betekent echter niet dat deze geen serieus te nemen doodswens kan uiten, zeker in het vroege stadium van de ziekte. De vrijwilligheid en weloverwogenheid van het euthanasieverzoek moet door de dokter zorgvuldig worden beoordeeld. Dat geldt echter niet alleen bij mensen met dementie, maar bij alle patiënten die door een ernstige ziekte in een kwetsbare en afhankelijke positie verkeren.

Dan het misverstand dat demente patiënten niet ondraaglijk kunnen lijden. Volgens Truijens kun je niet weten of je “straks als dementerende doodongelukkig zult zijn.” Dit ‘blije demente’-argument suggereert dat dementie wel meevalt omdat nogal wat demente mensen ogenschijnlijk blijmoedig in het leven staan en nog van allerlei dingen kunnen genieten. Ze doen mee aan balgooien en bingo, voeren de eentjes in de vijver en hebben daar soms best nog wel aardigheid in. Maar ook als het leuk lijkt, is dementie niet leuk. De teloorgang van de vroegere persoon kan ontluisterend en mensonwaardig zijn. Dat iemand dan niet kan zeggen dat het leven ondraaglijk is betekent geenszins dat het niet ondraaglijk is.

Ten slotte de suggestie dat je niet kunt beslissen over je toekomstige, demente zelf. “Hoe kun je ooit aan je vroegere wens worden gehouden?” vraagt Truijens zich af, daarmee suggererend dat de ‘latere’ demente patiënt slaaf wordt van zijn ‘vroegere’ zelf als je aan het vroegere euthanasieverzoek gehoor zou geven. Hierop valt het nodige af te dingen. Allereerst gaat de slaaf-metafoor maar ten dele op. Iemand anders tot slaaf maken impliceert een vorm van onvrijwillige dienst waarin je een persoon behandelt als je eigendom. Kan de demente persoon gezien kan worden als een andere persoon dan de vroegere persoon? Ook al wordt de demente in menig opzicht een vreemde voor diens naasten, van een verwisseling van identiteit kan toch moeilijk worden gesproken. Bovendien kan betwijfeld worden of er nog sprake is van een persoon met een eigen wil. Weliswaar kan de demente nog behoeften en verlangens hebben; deze reiken echter doorgaans niet verder dan de basale behoefte aan prettige ervaringen. Een breder perspectief op het eigen leven ontbreekt.
Ten slotte suggereert slaaf-zijn dat de slaaf volledig het bezit is van de slavenhouder. Dat zou betekenen dat de eerdere euthanasiewens van de patiënt doorslaggevend is en dat andere overwegingen er niet toe doen. Het perspectief van het eerdere, nog niet door dementie ernstig aangedane zelf, legt een zwaar gewicht in de schaal. Maar ook de actuele situatie van de patiënt weegt mee. Als de leefsituatie van de latere demente patiënt echter alle glans ontbeert, als deze mens nog slechts een schim is van zijn of haar vroegere persoon en gevangene is van verwardheid, angst en desoriëntatie, kortom: als deze onontkoombaar verdwaald is in een onvertrouwd en als bedreigend ervaren bestaan, dan is er alle reden om aan de vroeger geuite euthanasiewens gehoor te geven.

Een euthanasieverzoek van iemand die dement is, of vreest dit in de toekomst te worden, is gebaseerd op een tweeledige zorg. De hulpvrager wil niet de ervaringen hebben die samengaan met de progressie van deze ziekte. Daarnaast vindt deze dat een levensfase waarin dementie overheerst niet past in zijn of haar leven als geheel. Die demente fase doet afbreuk aan dit omvattender perspectief op de levensgeschiedenis en identiteit van de persoon. Beide zorgen maken dat een dergelijke euthanasievraag heel serieus moet worden genomen.