Door Ron Berghmans en Guido de Wert
(NRC Handelsblad 2007)
De opmars van diepe hersenstimulatie lijkt niet meer te stuiten (Wetenschap & Onderwijs, 5 mei jl.). Deze nieuwe medische technologie, waarbij in het brein geïmplanteerde electroden prikkels afgeven, heeft een januskop. Enerzijds heeft de toepassing van deze techniek bij patiënten met uitzichtloze bewegingsstoornissen als gevolg van bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson soms spectaculaire resultaten. Anderzijds kunnen het denken, de persoonlijkheid en het sociale functioneren ernstig verstoord raken. Soms leidt dit tot tragische dilemma’s, zoals in de enkele jaren geleden in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde beschreven casus van de Parkinsonpatiënt die door zijn ziekte nauwelijks meer kon bewegen en totale verzorging in een verpleeghuis nodig had. Implantatie en stimulatie leidden er in zijn geval toe dat de bewegingsstoornis werd verholpen, maar had als neveneffect dat hij manisch ontremd raakte en een gevaar vormde voor zichzelf en zijn omgeving. Een tussenweg tussen algehele verstarring en totale ontremming bleek onmogelijk.
Inmiddels is diepe hersenstimulatie een geaccepteerde behandeling bij ernstige vormen van de ziekte van Parkinson en vinden er in rap tempo studies plaats bij diverse andere aandoeningen zoals de ziekte van Gilles de
Interveniëren in het brein heeft een besmette geschiedenis, zeker waar het gaat om de behandeling van psychische en gedragsstoornissen. Wie herinnert zich niet de prefrontale lobotomie – One flew over the cuckoo’s nest - die in de VS in de eerste helft van de vorige eeuw op grote schaal werd toegepast bij uiteenlopende psychiatrische stoornissen? Diepe hersenstimulatie is vele malen subtieler dan lobotomie. Bovendien wordt bij de implantatie van de electroden – als het goed gaat – geen onomkeerbare schade aan de hersenen toegebracht. Wel is er het risico van de operatie (met name het mogelijk veroorzaken van bloedingen) en er zijn de schaduwkanten die na het aanvankelijke enthousiasme steeds duidelijker over het voetlicht treden.
Over alle ins en outs van deze doorgaans nog experimentele behandeling zullen patiënten en hun naasten goed moeten worden voorgelicht. Probleem is hier dat vooralsnog alleen patiënten voor diepe hersenstimulatie in aanmerking komen voor wie geen effectieve behandelingen (meer) beschikbaar zijn en die dus met hun rug tegen de muur staan. Dit maakt de geïnformeerde toestemming een precaire aangelegenheid. Velen zullen de aangeboden mogelijkheid als een laatste strohalm ervaren. Dit is met name in de context van medisch-wetenschappelijk onderzoek problematisch. Primaire doelstelling is hier de wetenschappelijke kennisvermeerdering en niet het individuele gezondheidsbelang van de patiënt. Bij deze kan echter de zogenaamde ‘therapeutische misvatting’ ertoe leiden dat hij of zij denkt dat de experimenteel bedoelde ingreep in de eerste plaats als therapie moet worden gezien. En als de dokter verder met lege handen staat zal de patiënt geneigd zijn minder gevoelig te zijn voor mogelijke medische, psychologische en sociale risico’s die de ingreep met zich meebrengt. Dit brengt een grote verantwoordelijkheid met zich mee voor onderzoekers.
Nieuwe medische technologieën vereisen een beheerste en zorgvuldige introductie. Idealiter volgt men dan de volgende vier stappen: de ontwikkelingsfase (laboratorium onderzoek en dierproeven), medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen, implementatie in de zorg en, tenslotte, bredere verspreiding. In beginsel mag pas een volgende stap gezet worden als de eerdere suksesvol doorlopen is.
Veelbelovende technologieën, enthousiaste onderzoekers, de medische industrie en desperate patiënten en hun naasten kunnen ontwikkelingen onder druk zetten. Daardoor kan uit het oog worden verloren dat wondermiddelen in de geneeskunde maar zelden worden ontdekt. Recente rechtszaken in de VS rond het beschikbaar stellen van kanker’geneesmiddelen’ die pas in een vroege fase van ontwikkeling zijn illustreren wat er op het spel gezet kan worden als gretigheid voorrang krijgt voor zorgvuldigheid. Uitbehandelde kankerpatiënten lopen het serieuze risico een nauwelijks beproefd chemisch middel te krijgen dat in 90% van de gevallen niet werkzaam blijkt te zijn. Bij diepe hersenstimulatie moet in het licht van de vele onduidelijkheden en evidente risico’s worden gewaakt voor te snelle toepassing ervan bij steeds weer andere aandoeningen.
Niet alleen leidt dit mogelijk tot ernstige schade voor de patiënt, maar ook tot frustratie van medisch-wetenschappelijke kennisvermeerdering en uiteindelijk een afname van het vertrouwen in dokters en de geneeskunde.
Dr. Ron Berghmans en prof. Dr. Guido de Wert zijn verbonden aan de sectie Metamedica van de Universiteit Maastricht
No comments:
Post a Comment