2007/07/31

Hoop, hype en misleiding


(Dagblad De Limburger, 2006)


Het lijkt wel of de geneeskunde tegenwoordig alles kan. Behandelingen worden steeds beter. En als er voor een bepaalde aandoening nog niets of niet veel is, zoals bij de ziekte van Alzheimer, dan ligt er wel een of andere spectaculaire doorbraak in het niet zo verre verschiet. Embryonale stamcellen, immuuntherapieën, kunstmatige organen: nog even en de knappe arts-onderzoekers zijn zover dat ze met succes bij de zieke mens een wonderbaarlijke genezing tot stand kunnen brengen.

Niet zelden dragen onderzoekers zelf actief bij aan dit beeld en worden creatieve benaderingen van onderzoek niet geschuwd, zoals bijvoorbeeld het implanteren van menselijke hersencellen in muizenfoetussen. Gemakkelijk wordt daarbij gesuggereerd dat de stap van fundamenteel onderzoek naar therapeutische toepassingen niet al te groot is.

En daarmee lijkt een welhaast eindeloos, rimpelloos en gezond leven binnen eenieders bereik te komen. Dood gaan lijkt nu de laatste ziekte die nog overwonnen moet worden. Maar ook daar wordt gelukkig aan gewerkt. Ik zal het misschien niet meer meemaken, maar mijn kinderen waarschijnlijk wel, en anders zeker mijn kleinkinderen. Gewoon een kwestie van het vinden van het gen dat verantwoordelijk is voor onze veroudering en aftakeling en we worden makkelijk twee keer zo oud!

Hoewel deels gebaseerd op reële successen, is er rond de geneeskunde vaak sprake van het creëren van overspannen verwachtingen. Veel zogenaamde doorbraken blijken op drijfzand te berusten. Regelmatig is er sprake van een hype. Denk bijvoorbeeld aan de hooggespannen verwachtingen rond gentherapie. Niet zelden worden onderzoeksresultaten uit hun verband getrokken en veel te optimistisch gepresenteerd of geduid. En soms is er sprake van regelrechte misleiding of fraude. Misleidend is het bijvoorbeeld als in publicaties over geneesmiddelenstudies ongewenste effecten van een medicijn door het farmaceutisch bedrijf worden ‘weggeschreven’. Een voorbeeld van fraude zijn de gekloneerde menselijke embryo’s waarover 2 jaar geleden door Zuid Koreaanse onderzoekers werd gepubliceerd.

Het medisch vooruitgangsoptimisme heeft een aantal schaduwzijden. Het draagt bij aan de individuele en collectieve ontkenning van menselijke kwetsbaarheid en eindigheid. De als onbegrensd ervaren mogelijkheden van de geneeskunde en gezondheidszorg leidt tot een houding van ‘wie maakt mij wat?’ Ieder defect lijkt versleutelbaar, alsof het lichaam een auto is en de dokter een monteur. En niet zelden wordt vergeten dat aan veel medische mogelijkheden ook beperkingen kleven. Effectieve medicijnen hebben doorgaans ook meer of minder belastende en riskante nevenwerkingen.

Het screenen op allerlei afwijkingen bij mensen die nog geen gezondheidsklachten hebben kan onnodige ongerustheid of schijnzekerheid veroorzaken en mensen afhankelijk maken van het medisch circuit, terwijl niet altijd duidelijk is welke de effecten van vroegtijdige herkenning zijn. Vaak zullen voor- en nadelen van een mogelijke therapie moeten worden afgewogen en slaat de balans niet zonder meer uit ten gunste van een behandeling.

Dit staat in schril contrast met het beeld dat wordt opgeroepen door het medische vooruitgangsoptimisme. De maakbaarheidsillusie is bovendien een voedingsbodem voor het kweken van valse hoop bij patiënten en hun naasten. Dit vergroot de kwetsbaarheid van mensen met niet of slecht behandelbare aandoeningen die elke strohalm aangrijpen in hun zoektocht naar een perspectief op lotsverbetering. Zij worden dan een makkelijke prooi voor primair commercieel en op eigen gewin ingestelde ‘weldoeners’ die niet of gebrekkig beproefde therapieën zoals stamcellen tegen hoge bedragen als hét magische middel aanbieden.

De zegeningen van de geneeskunde mogen geteld worden. Tegelijk is het van belang de juiste verhoudingen niet uit het oog te verliezen. Hier ligt een belangrijke verantwoordelijkheid bij verschillende partijen. Onderzoekers en de media moeten zorgen voor een gebalanceerde berichtgeving over de resultaten van onderzoek en de vooruitzichten die daar voor de patiënt uit voortvloeien. De overheid moet toezien op de kwaliteit van de zorg die wordt geboden en strikt handhaven dat onbewezen wondertherapieën niet op de vrije gezondheidsmarkt worden aangeboden. En wij allen zullen moeten leren aanvaarden dat het leven broos, kwetsbaar en eindig is en dat nog steeds geluk en pech, ondanks de vooruitgang van de geneeskunde, voor een belangrijk deel bepalen hoe ons leven verloopt.

No comments: