Patiëntenparticipatie

Het wel en wee van de patiëntenparticipatie

door Ron Berghmans


Op 4 november jl. promoveerde Hester van de Bovenkamp aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op een proefschrift over patiëntenparticipatie in de gezondheidszorg. Zij stelt onder meer dat actief burgerschap in de gezondheidszorg negatieve effecten met zich meebrengt. Patiëntenorganisaties hebben moeite te participeren in formele besluitvorming. Participatie vereist kennis die vrijwilligers van deze organisaties niet hebben en de ervaringskennis die zij wel hebben sluit niet goed aan bij de dominante professionele wetenschappelijke kennis. Als sommige patiënten wel en anderen niet in staat zijn om de rol van actieve patiënt te spelen kan dat leiden tot ongelijkheid. Dit probleem speelt volgens de promovenda ook bij patiëntenorganisaties. Grote organisaties met een achterban die niet zo erg ziek is kunnen makkelijker meedoen dan kleine organisaties met een ernstig zieke achterban. Ook kunnen patiënten en hun organisaties worden gebruikt door machtiger partijen in de zorg, zoals de farmaceutische industrie.
In een interview in het tijdschrift Psy zegt zij over patiëntenparticipatie van mensen met psychische stoornissen onder meer dat te veel nadruk wordt gelegd op de autonomie van de patiënt. “De patiënt moet zelf controle hebben en zelf beslissingen nemen over zijn behandeling.” Daaraan kunnen niet alle patiënten voldoen. Ook zegt ze: “Lang niet iedereen met ernstig psychische aandoeningen kan voor zijn eigen belangen opkomen. Zeker niet als er sprake is van een crisissituatie.” Waar je zou verwachten dat de familie de belangen kan behartigen richting zorgverleners gebeurt dat niet “juist omdat de autonomie van de patiënt zou sterk benadrukt wordt”, aldus de onderzoekster. Dit omdat zorgverleners aangeven dat ze niet kunnen communiceren over de patiënt omdat de autonomie en privacy van de patiënt hen dat verbiedt.
Dit zijn interessante observaties. Allereerst de nadruk op de autonomie van de patiënt. Die wordt in de geestelijke gezondheidszorg kennelijk overvraagd. De patiënt moet zelf beslissen, terwijl niet alle patiënten dat kunnen omdat ze daartoe de vermogens en vaardigheden missen. Is dat nou zo’n probleem? Allereerst de suggestie dat de patiënt ‘moet’ beslissen. Dit is niet de implicatie van het benadrukken van respect voor autonomie. Dit normatieve uitgangspunt brengt wel met zich mee dat patiënten de gelegenheid krijgen om zeggenschap uit te oefenen over wat er met hen gebeurt. Als ze dat niet willen, dan hoeft het niet, maar als ze ervoor worden uitgenodigd hebben ze wel de kans en gelegenheid om ervan gebruik te maken.Dat mensen niet allemaal of niet altijd in staat zijn om voor hun belangen op te komen is een reden voor hulpverleners en anderen om steun te bieden en pogingen te doen om dit ‘tekort’ positief om te buigen.
Dan de crisissituatie. Natuurlijk zijn mensen soms zo verward, uit hun doen en de weg krijtgeraakt dat hun participatie onmogelijk is. Dan moet die worden opgeschort, maar zeker niet uitgeschakeld. Zoveel mogelijk zal de zorg toch moeten aansluiten bij de wensen van de patiënt. Dat kan vaak door ervoor te zorgen dat die wensen bekend zijn bij hulpverleners en door de ervaringen van patiënten tot onderwerp van gesprek te maken. Het behartigen van de belangen van de patiënt door de familie (als de patiënt daartoe niet in staat is) is voor de hand liggend, maar levert in de praktijk problemen op “juist omdat de autonomie van de patiënt zo sterk benadrukt wordt.” Ook hier moeten de eigen opvattingen van de patiënt richtinggevend zijn. En familie moet daartoe meer dan nu het geval is in staat worden gesteld. Zorgverleners verschuilen zich soms te gemakkelijk achter de privacy van de patiënt.
De resultaten van dit proefschrift nodigen uit tot gepaste bescheidenheid. De verwachtingen van participatie mogen niet te groot zijn en we moeten oppassen mensen niet te overvragen. Één conclusie mag in ieder geval niet worden getrokken en dat is dat patiëntenparticipatie maar beter kan worden afgeschaft. ‘Participeren’ betekent ‘meedoen’. Meedoen kun je op verschillende manieren en vanuit uiteenlopende motieven. Meedoen is soms minder dan optimaal en kan dus lastig zijn. Met aanpassing en steun kan dat rijke, positieve ervaringen voor patiënten meebrengen en een belangrijke bijdrage leveren aan de kwaliteit van de zorgverlening. want uiteindelijk kan het gezichtspunt van de patiënt alleen door patiënten zelf het best naar voren worden gebracht. Alleen al daarom kan en mag de inbreng van de patiënt niet worden gemist en moet worden geïnvesteerd in verdere ontwikkeling en bevordering van (de kwaliteit van) patiëntenparticipatie.