De Brandons en het geld

Door Ron BerghmansBrandon wordt overgeplaatst naar een andere instelling voor verstandelijk gehandicapten waar men denkt hem zorg te kunnen verlenen zonder de noodzaak om hem middels een tuigje in zijn bewegingsvrijheid te beperken. De EO toonde woendag 23 maart jl. een indringende documentaire over Alex, de 50-jarige verstandelijk gehandicapte man die twee jaar geleden media-aandacht verwierf omdat hij langdurig in een isoleercel in een Amsterdamse ggz-instelling verbleef. Alex woont inmiddels in een instelling in Appelscha en is sinds zijn verblijf aldaar geen enkele keer in de isoleercel terecht gekomen. Dankzij een langdurige inschatting van zijn problematiek en exploratie van de manier waarop zodanig met hem kan worden omgegaan dat escalaties worden voorkomen, blijkt het mogelijk Alex een plezierig en menswaardig leven te bieden. Dit heeft wel een hoge prijs: in een speciaal voor hem gebouwde woning wordt hij begeleid door een team van 12 zorgverleners. 24 uur per dag zijn twee van hen in de weer met zijn begeleiding. Deze is specifiek afgestemd op zijn psychische problematiek en verstandelijke beperkingen en gericht op het voorkomen dat de situatie voor Alex dusdanig verwarrend en beangstigend wordt dat zijn gedrag uit de hand loopt. De zorgverleners stralen daarbij grote betrokkenheid en meeleven uit. Op jaarbasis bedragen de kosten hiervan 1,2 miljoen euro. De vraag die onmiddellijk daarbij rijst is of dit verantwoord is, in het licht van de behoeften van patiënten in vergelijkbare probleemsituaties, maar ook van andere patiënten en bewoners die aangewezen zijn op professionele zorg. Anders geformuleerd is de vraag hoeveel geld een humane zorg ons waard is.
In situaties als die van Brandon en Alex wordt vaak door de verantwoordelijke hulpverleners en instellingen gesteld dat de toepassing van dwang en vrijheidsbeperkende maatregelen onvermijdelijk is. Men wil het niet, maar het kan niet anders. Welke eisen moeten ethisch gezien aan dergelijke beperkingen worden gesteld? Behalve dat ze doelmatig moeten zijn en en dat het doel in een redelijke verhouding tot de middelen staat, moeten er geen andere mogelijkheden zijn om de probleemsituatie het hoofd te bieden. Met name dat laatste vereist in dergelijke situaties aandacht. Wanneer is er geen andere, minder ingrijpende mogelijkheid dan het toepassen van dwang en vrijheidsbeperkende maatregelen zoals isoleren en vastbinden? Toepassing van dwang als ultimum remedium hangt af van vele factoren, zoals de deskundigheid en beschikbaarheid van zorgverleners, de fysieke omgeving en andere bewoners in de instelling, de zorgvisie en –filosofie, en het niet herkennen en erkennen van de eigen beperkingen en grenzen van de kant van de zorgverleners en de instelling. De casus van Alex toont dat dwang geen onvermijdelijk gegeven is dat een ‘objectieve’ noodzaak heeft, maar afhankelijk is van menselijke keuzen. Eén daarvan betreft de financieel-economische: de investering in kennis, deskundigheid en menskracht. Die investering kan ertoe leiden dat er alternatieven worden gecreëerd die de toepassing van dwang kunnen voorkomen. Of er sprake is van alternatieve, humanere mogelijkheden tot zorgverlening is dus uiteindelijk een financieel-economische keuze.
Om hoeveel van dergelijke situaties het in de zorg gaat is onduidelijk. Het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE), dat na de zaak van Jolanda Venema is opgericht om steun en advies in dergelijke moeilijke, vastgelopen situaties te bieden, telt er ongeveer 40. Waarschijnlijk is dit slechts het topje van de ijsberg, omdat het CCE afhankelijk is van meldingen. Ongemelde zaken komen derhalve niet in het vizier. Ondanks herhaalde Kamervragen heeft de minister van VWS nog geen cijfers gegeven. Inzicht in de omvang, aard en ernst van dergelijke probleemsituaties is dringend noodzakelijk om een beeld te krijgen van hoeveel het ons als samenleving zal kosten om een humane zorg aan kwetsbare mensen tot stand te brengen. Alleen zo is het mogelijk om een transparante afweging te maken in het spanningveld tussen publieke middelen en humaniteit. Wil de politiek die financiële investering niet opbrengen, dan is duidelijk dat daarmee gekozen wordt voor een minder dan humane zorg, en kan niet langer verwezen worden naar dwang als laatste redmiddel.
Humane zorg komt niet tot stand op basis van goede intenties alleen. Aan die goede intenties van hulpverleners hoeft niet te worden getwijfeld. Voor humane zorg is nodig dat wordt geïnvesteerd in menskracht en deskundigheid. Daarnaast is het noodzakelijk dat hulpverleners hun eigen grenzen leren herkennen en erkennen. Pas dan kan onmacht constructief worden gemaakt en wordt een opening naar een nieuw perspectief voor de patiënt gecreëerd, zoals in het geval van Alex. Dwang en vrijheidsbeperkende maatregelen vormen bedreigingen voor de humaniteit van de zorg aan kwetsbare mensen. Niet te snel mag worden aangenomen dat dergelijke beperkingen onvermijdelijk zijn. Uiteindelijk is het een politieke keuze als het gaat om de vraag hoe humaan we als samenleving willen dat de zorg aan psychiatrische patiënten en verstandelijk gehandicapten is.

Dr. Ron Berghmans is als ethicus verbonden aan de vakgroep Metamedica van Maastricht University